Malta ċċelebrat mument sinifikanti b’avveniment kommemorattiv li jfakkar għaxar snin ta’ advokazija, kollaborazzjoni u progress għall-komunità tal-mard rari.L-avveniment ġabar flimkien mistednin distinti, inklużi l-Eċċellenza Taghha il- President ta’ Malta, l-Altezza Tagħha Princess Anne de Ligne, tal-Belgju Patruna ta’ EURORDIS, Ministri Onorevoli, ambaxxaturi, riċerkaturi, sponsors, voluntiera, u membri tal-komunità tal-mard rari, biex jirriflettu fuq għaxar snin ta’ sforz kollettiv u bidla sinifikanti. Wirja ta’ memorji segwiet il-vjaġġ tal-organizzazzjoni sa mit-twaqqif tagħha fl-2016, u wriet kampanji, mumenti importanti u stejjer personali li ffurmaw il-pajsaġġ nazzjonali tal-mard rari.
Fl-indirizz tagħha, Michelle Muscat enfasizzat kif, filwaqt li l-2016 reġa’ deher reċentement bħala xejra kulturali nostalġika, għall-komunità tal-mard rari kien ifisser xi ħaġa ferm aktar profonda: il-mument meta l-inviżibbiltà ma baqgħetx aċċettata u l-vuċijiet tal-pazjenti bdew jiffurmaw id-djalogu nazzjonali.
“Għaxar snin ilu bdejna bil-fidi li l-kollaborazzjoni kienet possibbli, u li Malta setgħet tagħmel aħjar għal dawk li jgħixu b’kundizzjonijiet rari. Illum nistgħu ngħidu b’kunfidenza li l-fidi saret azzjoni, u l-azzjoni saret impatt.”Matul l-aħħar għaxar snin, l-organizzazzjoni kkontribwiet biex tqajjem kuxjenza, issaħħaħ in-netwerks tal-komunità, u tiżgura li l-mard rari jiġi rikonoxxut dejjem aktar fid-diskussjonijiet nazzjonali, fid-djalogi ta’ politika u fl-aġendi tar-riċerka.
Dan il-progress, kif ġie nnutat, kien imqanqal mill-kuraġġ tal-pazjenti u tal-familji, mid-dedikazzjoni tal-voluntiera u l-professjonisti, u mill-appoġġ kontinwu tas-sħab, tal-istituzzjonijiet u tal-mexxejja nazzjonali.Il-preżenza ta’ rappreżentanti ta’ livell għoli enfasizzat ir-rikonoxximent dejjem jikber li l-mard rari mhuwiex kwistjoni niċċa iżda responsabbiltà soċjali komuni mibnija fuq l-ugwaljanza, l-inklużjoni u d-dinjità.
Filwaqt li s-serata onorat il-kisbiet tal-aħħar għaxar snin, ħarset ukoll ’il quddiem. Id-deċennju li jmiss se jiffoka fuq it-tisħiħ tal-kollaborazzjoni, it-titjib tal-qafas ta’ politika, l-appoġġ lir-riċerka, u l-iżgurar ta’ involviment kontinwu tal-pazjenti f’kull livell ta’ teħid ta’ deċiżjonijiet.
L-organizzazzjoni esprimiet il-gratitudni sinċiera tagħha lill-Eċċellenza Tagħha l-President ta’ Malta u lill-Altezza Tagħha Princess Anne de Ligne, Patruna ta’ EURORDIS, li zaret Malta għall-okkażjoni u li flimkien onoraw ix-xogħol tal-organizzazzjoni.
Michelle Muscat irringrazzjat lill-parteċipanti u lis-sostenituri kollha li kkontribwew għal dan il-vjaġġ u affermat mill-ġdid l-impenn tal-organizzazzjoni li tibni fuq il-progress miksub s’issa.“Hekk kif niċċelebraw għaxar snin, nagħmlu dan mhux biex nibqgħu mwaħħlin fil-passat, iżda biex inħejju għal dak li ġej. Il-bidla vera sseħħ meta n-nies jirrifjutaw jaċċettaw li ‘hekk huma l-affarijiet.’ Flimkien, se nkomplu nimxu ’l quddiem b’responsabbiltà, determinazzjoni u tama.”