Taħt il-patroċinju tal-Ispeaker tal-Kamra, Rare Diseases Malta llum reġgħet saħqet fuq il-bżonn ta’ azzjoni konkreta mill-Gvern sabiex jiġu appoġġjati persuni li jgħixu b’mard rari, filwaqt li tfakkar aktar minn għaxar snin ta’ ħidma kontinwa b’appoġġ lill-pazjenti b’mard rari u l-kollaborazzjoni fuq livell nazzjonali u internazzjonali.
F’indirizz quddiem Membri Parlamentari, professjonisti tal-kura tas-saħħa, rappreżentanti tal-pazjenti u l-midja, Rare Diseases Malta enfasizzat l-isfidi li għadhom jiffaċċjaw individwi u familji affettwati minn kundizzjonijiet rari, fosthom dewmien ghad-dijanjosi, nuqqas ta’ trattament u aċċess mhux ugwali għal kura speċjalizzata.
Il-moviment nazzjonali għall-mard rari f’Malta tqiegħed b’mod ċar fuq l-aġenda tal-politika pubblika fl-2014 permezz tal-ħidma ta The Marigold Foundation. Dak iż-żmien, il-mard rari kien kważi inviżibbli fid-diskussjoni nazzjonali. Kampanja ta’ sentejn ta’ għarfien u ġbir ta’ fondi wasslet għat-twaqqif tal-National Alliance for Rare Diseases Support – Malta, li ħolqot vuċi nazzjonali waħda għall-pazjenti, il-familji, il-professjonisti u l-organizzazzjonijiet.
Sa mill-bidu tagħha, l-Alleanza bniet rabtiet b’saħħithom Ewropej u internazzjonali permezz ta’ kollaborazzjoni ma’ EURORDIS, l-Organizzazzjoni Ewropea għall-Mard Rari. Dawn is-sħubijiet żguraw li Malta tkun parti mill-komunità usa’ Ewropea u globali tal-mard rari, u saħħew ir-rappreżentanza tal-pazjenti f’kull livell.
Wieħed mill-aktar mumenti importanti fl-istorja tal-Alleanza kien il-ħolqien tad-Direttorju Nazzjonali għall-Mard Rari, imniedi fl-2017 f’kollaborazzjoni mal-Ministeru tas-Saħħa. Dan id-direttorju jibqa’ għodda essenzjali biex jiġu identifikati kundizzjonijiet rari u biex jiġi ppjanat is-servizz tas-saħħa f’pajjiż żgħir fejn id-daqs tal-popolazzjoni u l-kapaċità speċjalistika huma limitati, u fejn il-viżibilità hija kruċjali.
Illum, Rare Diseases Malta tkompli tipprovdi appoġġ individwali dirett lil persuni u familji, li ħafna drabi jaffaċċjaw snin twal mingħajr dijanjosi ċara, pjan ta’ trattament jew sistema ta’ appoġġ adegwata.
Matul it-tnedija għall-istampa, membru pazjent tal-Alleanza, Nataliya Gaffiero, qasmet l-esperjenza personali tagħha kemm bħala persuna li tgħix b’kundizzjoni rari tad-demm kif ukoll bħala professjonista fil-kura tas-saħħa. Ix-xhieda tagħha enfasizzat ir-realtà tad-dewmien fid-dijanjosi, l-importanza tal-komunitajiet tal-pazjenti u l-impatt reali li jista’ jkollu l-aċċess għal trattament xieraq fuq il-kwalità tal-ħajja.
L-esperjenza tagħha tirrifletti riżultati usa’ fuq livell Ewropew. Fl-2025, il-Parlament Ewropew wettaq konsultazzjoni pubblika dwar il-mard rari li ġabret aktar minn 4,000 risposta minn madwar l-Istati Membri. Ir-riżultati kkonfermaw sfidi persistenti: dewmien fid-dijanjosi, trattamenti limitati u inugwaljanzi ġeografiċi fl-aċċess għall-kura speċjalizzata. Dawn l-isfidi huma aktar evidenti għal Stati Membri żgħar bħall-Malta, u juru l-importanza tal-kura transkonfinali, in-Netwerks ta’ Referenza Ewropej, ir-reġistri kondiviżi u l-iskambju tad-dejta.
Filwaqt li laqgħet b’mod pożittiv l-attenzjoni reċenti tal-Gvern lejn il-kawza tal-mard rari, Rare Diseases Malta saħqet li wasal iż-żmien li ngħaddu mill-proposti għall-azzjoni konkreta.
L-organizzazzjoni qed tappella għal:
• Appoġġ sostenibbli għall-organizzazzjonijiet tal-pazjenti
• Rikonoxximent formali ta’ Rare Diseases Malta bħala ċ-ċentru nazzjonali għall-appoġġ, l-advokazzjoni, il-koordinazzjoni u l-informazzjoni dwar il-mard rari
• Memorandum ta’ Ftehim formali mal-Ministeru tas-Saħħa, li jistabbilixxi sħubija strutturata skont l-aħjar prattiki Ewropej
Ftehim bħal dan isaħħaħ il-koordinazzjoni mas-servizzi tas-saħħa, jappoġġja l-ġbir tad-dejta u r-reġistri, jtejjeb in-navigazzjoni tal-pazjenti fis-sistema u jiżgura s-sostenibbiltà fit-tul, mingħajr ma jinħolqu strutturi ġodda jew spejjeż bla bżonn.
Fuq livell internazzjonali, Rare Diseases Malta ilha membru tal-Kumitat ECOSOC tan-Nazzjonijiet Uniti għall-Mard Rari mill-2020, u qed tikkontribwixxi għad-diskussjonijiet globali dwar il-politika, filwaqt li ssaħħaħ il-prinċipju li r-rarità qatt m’għandha tfisser inviżibilità.
B’ħarsa ’l quddiem, l-Alleanza tafferma mill-ġdid l-impenn tagħha favur Pjan Nazzjonali għall-Mard Rari, allinjat mal-qafas Ewropew u mal-Pjan ta’ Azzjoni Ewropew emerġenti dwar il-mard rari. L-involviment sinifikanti tal-pazjenti,politika armonizzata u qsim aħjar tad-dejta huma essenzjali biex tiġi żgurata l-ekwità u l-kwalità tal-kura għall-pazjenti Maltin.
Rare Diseases Malta tkompli tfakkar Jum il-Mard Rari u x-Xahar tal-Mard Rari permezz ta’ lectures pubbliċi, inizjattivi edukattivi mal-Università ta’ Malta, attivitajiet għall-pazjenti, inizjattivi kulturali u kollaborazzjoni kontinwa ma’ The Marigold Foundation.
Bħala konklużjoni, l-organizzazzjoni saħqet li permezz ta’ rikonoxximent formali, appoġġ sostenibbli u sħubija ġenwina, Malta tista’ tiżgura li persuna li tgħix b’mard rari ma tibqax mhux mismugħa mhux meqjusa jew mingħajr appoġġ.