Id-dinja kollha llum qiegħda tfakkar il-Jum iddedikat għall-Mard Rari. Dan bil-għan li jiżdied l-għarfien dwar dawn il-kundizzjonijiet, kif jintlaqtu l-pazjenti u l-kura li għandha tingħata, u anke dwar l-appoġġ lill-familjari tal-istess pazjenti f’ċirkostanzi bħal dawn.
Huwa stmat li fl-Ewropa madwar 30 miljun persuna huma milquta minn kundizzjoni medika meqjusa bħala mard rari, filwaqt li f’pajjiżna, hawn mas-27,000 individwu li jgħix b’marda rari. B’kollox hawn madwar 8,000 kundizzjoni medika meqjusa bħala marda rari, l-aktar li jolqtu lit-tfal.
Qabelxejn irridu ninnotaw kif l-awtoritajiet tas-saħħa pubblika f’pajjiżna qegħdin jipprovdu l-kura meħtieġa lill-pazjenti kollha, inkluż dawk milquta minn mard mari, saħansitra l-Istat anke jibgħat persuni barra minn Malta għall-kura speċjalizzata.
Il-poplu Malti u Għawdxi għandu wkoll jagħmel il-parti tiegħu billi jagħraf u jkun aktar konxju ta’ dawn ir-realtajiet u għaldaqstant tintwera aktar solidarjetà ma’ dawk li jbatu minn din il-kundizzjoni u l-familjari tagħhom.
F’dan l-isfond, saru wkoll sejħiet biex ikun hemm pjan ta’ azzjoni nazzjonali għal mard rari li nemmnu li huwa bżonnjuż biex ikun hemm titjib fil-kura mogħtija u anke jissaħħu l-programmi offruti li għandhom l-għan li jissollevaw il-kundizzjoni tal-pazjenti milquta.
L-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ għall-Mard Rari qiegħda taħdem qatigħ f’dan ir-rigward fejn qiegħda tkun ta’ appoġġ kbir għal dawn l-invidividwi li għaddejjin minn dawn l-esperjenzi f’ħajjithom. L-Alleanza tħeġġeġ għal aktar għarfien dwar il-mard rari permezz ta’ kampanji li jsiru minn żmien għal żmien f’pajjiżna.
B’sodisfazzjon ninnutaw ukoll kif il-Gvern qiegħed ukoll iżid l-investiment tiegħu anke f’dan il-qasam. Tant hu hekk li fil-ġranet li ġejjin, il-familji ta’ tfal bil-kundizzjoni rari tal-phneylketonuria, se jirċievu vawċer monetarju biex jintefaq fuq l-ikel.
Hawnhekk ukoll jidher li l-Gvern jisma’ dak li jgħid il-poplu u jaġixxi minnufih biex kemm jista’ jkun f’każi bħal dawn tonqos it-tbatija. Dan għalkemm każi bħal dawn ikunu ftit fin-numru. Barra li din turi solidarjetà ma’ dawk li jkunu għaddejjin minn din il-kundizzjoni, turi wkoll l-għaqal kif rifless fil-manifest elettorali tal-Partit Laburista.
