Għandna bżonn politika soċjali li tagħraf ir-realtajiet tal-pazjenti b’mard rari u tal-familji tagħhom u tipprovdi sapport konkret. Dan qalitu s-sinjura Michelle Muscat, il-President tal-Alleanza kontra l-Mard Rari, waqt konferenza nazzjonali bit-tema Empowering Lives: Rare Diseases in the Evolving Maltese Society, organizzata mill-Alleanza flimkien mal-gvern u l-Università, taħt il-patroċinju tal-President ta’ Malta.
Is-sinjura Muscat saqħet illi l-għan tal-Allenza huwa li jinħoloq pjan nazzjonali ċar li jassigura li kull pazjent, irrispettivament minn kemm hija rari l-kundizzjoni tiegħu, ikollu aċċess għall-kura, għall-mediċini, għall-akkomodazzjoni u għall-appoġġ soċjali li għandhom ikunu dritt bażiku, mhux privileġġ.
L-iżvilupp ta’ strateġija nazzjonali u l-koordinazzjoni huma essenzjali biex jiġu indirizzati l-isfidi marbuta mal-mard rari. L-iStrateġija nazzjonali qalet il-President tal-Alleanza trid tiżgura li l-individwi b’mard rari jkollhom aċċess ugwali għas-servizzi tas-saħħa, u b’hekk jiġu mnaqqsa id-diżugwaljanzi fit-trattament disponibbli. B’dan il-mod ukoll, ir-riżorsi li huma dejjem limitati, jkunu jistgħu jintużaw b’mod li jħallu impatt akbar fuq il-pazjenti.
Is-sinujura Muscat qalet illi strateġiji kkoordinati jipprovdu sistemi ta’ appoġġ strutturati għall-pazjenti u l-familji tagħhom, jindirizzaw il-bżonnijiet psikosoċjali u jtejbu l-kwalità tal-ħajja. Spiss dawn il-pazjenti u l-familji tagħhom inkluż l-aħwa, jispiċċaw f’sitwazzjonijiet fejn iridu jabbandunaw xogħolhom biex jieħdu ħsieb lil għeżież taghhom, b’riskju li jaqgħu f’faqar relattiv u xi drabi anki assolut. F’ħafna każijiet, huma n-nisa b’mod partikulari li jsiru l-carers primarji, u dan qed jġib impatt negattiv fuqhom, fuq il-karrieri u l-prospetti tagħhom u saħansitra fuq is-sigurtà finanzjarja tagħhom.
Il-President tal-Alleanza kontra l-Mard Rari qalet li f’Malta hawn madwar tletin elf persuna stmati li jbatu minn marda rari u ghalhekk ma nistgħux nibqghu ma nagħtux attenzjoni xierqa lil dawn il-persuni. Is-sinjura Muscat komplit illi fost il-membri tal-Alleanza hemm madwar 20 persuna biss li għandhom kundizzjoni identika ma’ xi ħadd ieħor fl-għaqda. Il-bqija tal-membri għandhom kundizzjoni unika għalihom biss u ħafna minnhom aktarx qatt ma ltaqgħu ma’ ebda persuna ohra f’ħajjithom li għandha l-istess kundizzjoni bħalhom.
Dan is-sens ta’ iżolament, spjegat is-sinjura Muscat, ifisser li l-Alleanza Nazzjonali tal-Mard Rari mhix rappreżentanta ta’ minoranza iżda rappreżentanza ta’ minoranzi. Uħud minn dawn il-minoranzi huma magħmulha minn persuna waħda biss. Persuni li l-ewwel sfida li għandhom hija li jifmhu huma x’għandhom, waqt li t-tieni sfida hija li ħaddiehor, inkluż it-tobba li jeżaminawhom, jifmhu x’għandhom.
Is-sinjura Muscat qalet illi huwa kruċjali li kulħadd, speċjalment it-tobba u l-professjonisti tas-saħħa, jaħsbu f’mard rari meta jiltaqgħu ma’ każijiet li jsibuha diffiċli li jagħmlu dijanjosi tagħhom. L-identifikazzjoni bikrija hija kruċjali biex il-pazjenti jingħataw it-trattament li jista’ jbiddlilhom ħajjithom. Lil hemm min hekk għandna bżonn approċċ olistiku li jara lil dan il-pazjent bħala bniedem sħiħ u mhux biss bħala dijanjosi.
Għandna nżidu l-aċċess għall-kura barra minn Malta meta din ma tkunx disponibbli lokalment, qalet il-President tal-Alleanza. L-użu ta’ European Reference Networks (ERNs) m’għandux ikun xi ħaġa fakultattiva, izda għandu jkun parti integrali mill-proċess tal-kura. Barra minn hekk, ir-riċerka u l-parteċipazzjoni fil-clinical trials għandhom ikunu faċilitati, sabiex dawn il-pazjenti jingħataw kull ċans għal trattamenti ġodda u innovattivi.
Il-konferenza ġiet indirizzata mill-Ministru tas-Saħħa Dr Joe Etienne Abela, mill-Prof. Alex Felice mill-Università ta’ Malta, mis-Sur Antoni Monsterrat mill-Luxembourg National Alliance Alan Maladies Rares, u mill-pazjenti tal-Alleanza Angelea Sultana u Luca Vella.