Il-mard rari llum il-ġurnata qed jingħata aktar għarfien minn qatt qabel. Dan għaliex kif jixhed l-istess definizzjoni, il-mard rari ftit li xejn kien magħruf. Għalhekk kien floku illi l-komunità internazzjonali tiddedika jum biex jikber u jiżdied l-għarfien dwar x’jikklassifika bħala mard rari u x’għandu jsir f’dik li hija kura kif u meta tinstab.
Huwa stmat li fl-Ewropa hemm madwar 30 miljun persuna li huma maħkuma minn kundizzjoni medika meqjusa bħala mard rari. F’pajjiżna huwa mifhum li hawn mat-30,000 individwu li jgħix b’marda rari.
Qabel xejn irridu ninnotaw kif l-awtoritajiet tas-saħħa pubblika f’pajjiżna qegħdin jipprovdu l-kura meħtieġa lill-pazjenti kollha, inkluż dawk milquta minn mard mari, saħansitra l-Gvern jipprovdi għall-kura speċjalizzata ta’ pazjenti Maltin li jintbagħtu f’pajjiżi oħra għall-kura ewlenin fosthom fir-Renju Unit.
Għalhekk, il-poplu Malti u Għawdxi għandu japprezza l-isforzi li pajjiżna jagħmel f’dan il-qasam fejn anke qed itejjeb is-servizz u l-makkinarju biex il-kura tibda tingħata f’pajjiżna u jiġi evitat l-iskariġġ tal-ivvjaġġar.
Irridu nsemmu u napprezzaw ukoll il-ħidma kbira tal-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ għall-Mard Rari f’dan ir-rigward, li tul il-ftit snin li ilha mwaqqfa dejjem kienet ta’ appoġġ kbir għal dawn l-invidividwi li għaddejjin minn dawn l-esperjenzi xejn pjaċevoli f’ħajjithom.
B’konformità mal-Jum Dinji għall-Mard Rari, din l-Alleanza tħeġġeġ għal aktar għarfien dwar il-mard rari permezz ta’ kampanji li jsiru minn żmien għal żmien f’pajjiżna.
L-istess Alleanza se tkun qiegħda tħares ‘il quddiem sabiex fix-xhur li ġejjin tkun ikkonsultata mill-gvern fid-diskussjonijiet li hemm bżonn sabiex pajjiżna jkollu strateġija nazzjonali dwar il-mard rari.
Nemmnu li hemm bżonn urġenti ta’ strateġija bħal din, kemm fuq livell lokali kif ukoll fuq livell Ewropew, b’miri li jkun hemm pjan Ewropew li jintegra flimkien il-kura u l-appoġġ lil pazjenti b’mard rari mal-aspetti soċjali u ekonomiċi.
B’sodisfazzjon ninnutaw ukoll kif il-Gvern qiegħed ukoll iżid l-investiment tiegħu anke f’dan il-qasam. Dan għaliex il-Gvern jisma’ dak li jgħid il-poplu u jaġixxi minnufih biex kemm jista’ jkun f’każi bħal dawn tonqos it-tbatija għall-pazjent u għall-familjari tiegħu.
