L-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari tħares ‘il quddiem sabiex flimkien mal-Gvern titniehda strateġija nazzjonali dwar il-mard rari.
L-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari tħares ‘il quddiem sabiex fix-xhur li ġejjin tkun ikkonsultata mill-gvern fid-diskussjonijiet li hemm bżonn sabiex pajjiżna jkollu strateġija nazzjonali dwar il-mard rari. Qalet dan is-Sinjura Michelle Muscat, il-President tal-Alleanza Maltija tal-Mard Rari, fit-tnedija tal-kampanja annwali għall-kuxjenza dwar il-mard rari għal din is-sena.
Is-sinjura Muscat qalet illi hemm bżonn urġenti ta’ strateġija bħal din, kemm fuq livell Malti kif ukoll fuq livell Ewropew, kif ilha tgħid il-Eurordis, l-assoċjazzjoni Ewropea li tagħha l-Alleanza Maltija tal-Mard Rari hija membru. Il-mira hija li jkun hemm pjan Ewropew li jintegra flimkien il-kura u s-sapport ta’ pazjenti b’mard rari, flimkien ma’ l-aspetti ekonomiċi u soċjali. Din l-istrateġija, qalet is-sinjura Muscat, sservi sabiex il-pazjenti jkollhom aċċess għall-aħjar trattament, kura u riċerka.
L-Alleanza Maltija tal-Mard Rari temmen ħafna li b’kuxjenza aktar mifruxa u bi sforz ikkordinat jistgħu jinkisbu riżultati konkreti għall-pazjenti u l-familji tagħhom. Is-sinjura Muscat qalet li l-Alleanza se tkompli taħdem sabiex tagħti kemm jista jkun sapport lil dawn il-pazjenti jaċċessaw sew dawk li huma drittijiet tagħhom, kif ukoll f’dak kollu li jista b’xi mod itaffilhom mill-pjaga li jkunu għaddejin minnha.
L-Alleanza Maltija se tkompli tgħin bil-għan illi aktar pazjenti jsibu clinical trials addattati għalihom kif ukoll ikollhom aċċess għal riċerka li ħafna drabi tkun l-uniku tama għalihom. ‘Ser inkomplu wkoll nipprovdu servizzi b’xejn lil membri taghna bhal terapija psikologika u terapiji ohrajn anke flimkien mac-Ċentru Mediterranju għall-Mediċina Tradizzjonali Ċiniza f’Kordin’, qalet is-sinjura Muscat.
L-Alleanza Maltija tal-Mard Rari se tibqa tara illi l-pazjenti jkollhom id-drittijiet, l-opportunitajiet kif ukoll id-dinjita li għandu jkollu kull bniedem. Irridu naraw li s-soċjeta tkun aktar miftuħa sabiex tilqa lil dawn in-nies u tagħmel minn kollox biex ma tħallix il-marda tiddiskrimina u tiddefinixxi lill-pazjent, saħqet is-sinjura Muscat, illi żiedet illi għandna bżonn nirrikonoxxu li dawn huma nies bi drittijiet bħal kulħadd, b’emozzjonijiet bħal kulħadd u b’vuċi bħal kulħadd.
Is-Sinjura Muscat kienet akkumpanjatha mis-Sinjorina Dorianne Ciappara li tghix bil-kundizzjoni Hypophosphatemic Rickets, kundizzjoni li taffetwa mal-mitt persuna biss fid dinja. Hija ddeskruviet il-hajja taghha bl-isfidi li din ggib maghha.
Is-sinjura Muscat spjegat illi matul din is-sena l-Allenza se tkompli tiffoka fuq l-iskejjel sabiex twassal informazzjoni u turi s-siwi ta’ karrieri fil-mediċina, xjenza u riċerka.
Il-President tal-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari irringrazjat lill-Ministru tas-Saħħa Jo Etienne Abela għall-attendenza tiegħu u qalet li dan huwa sinjal tajjeb ħafna illi l-gvern qiegħed jerġa jagħti każ lil din il-minorita ta’ pazjenti. Irringrazzjat ukoll lill-Ministeru għall-Inkluzjoni u l-Volontarjat għall-fondi meħtiega li permezz tagħhom l-Allenza tista twettaq il-proġetti tagħha.
Fil-binja tal-Parlament qed titghella esebizzjoni dwar mard rari organizzata mill-Allejanza Nazzjonali ghal Mard Rari u li se tibqa miftuha ghal pubbliku sad-dsatax ta Frar.
