L-epilessija tolqot miljuni ta’ persuni madwar id-dinja. Hija realtà ta’ kuljum li taffettwa l-ġisem, il-moħħ u r-relazzjonijiet ta’ dak li jkun. Hija wkoll storja ta’ reżiljenza u kuraġġ kif jixhdu bosta persuni li jgħixu b’din il-kundizzjoni. Ħafna drabi dawn jistqarru li l-akbar sfida tagħhom mhiex dejjem il-kriżi nnifsha imma r-reazzjoni tan-nies ta’ madwarhom.
F’kumment li tat lil dan is-sit, il-Ministru għall-Inklużjoni u l-Volontarjat, Julia Farrugia, speċifikat proprju li t-tema tal-Jum Dinji dwar l-Epilessija ta’ din is-sena hija “Insarrfu l-esperjenzi tagħna f’azzjoni” fejn b’dan, il-Bureau Internazzjonali dwar l-Epilessija u l-Għaqda Internazzjonali dwar l-Epilessija qegħdin iħeġġu kemm individwi, kif ukoll għaqdiet, li jikkommettu biex iwettqu inizjattivi konkreti li jikkontribwixxu għall-għarfien dwar l-epilessija u l-għoti tas-sapport meħtieġ.
Il-Ministru Portelli enfasizzat li, “in-nuqqas ta’ tali għarfien jikkontribwixxi biex persuni b’din il-kundizzjoni, persuna minn kull mija f’Malta u f’Għawdex, ikunu meqjusa bħala persuni b’diżabilità. Il-Ministeru għall-Inklużjoni u l-Volontarjat jirringrazzja lill-Caritas Malta Epilepsy Association għall-isforzi tagħha f’dan il-qasam u jfakkar li kien ukoll appoġġja inizjattivi ferm meħtieġa minn din l-għaqda”.
Il-piż li jkollhom jispjegaw lilhom innfushom…
B’mod ġenerali fil-fatt, persuni li ilhom jgħixu bl-epilessija jistqarru kif kull darba li jidħlu f’kamra ġdida jħossu il-piż li jkollhom jispjegaw lilhom innfushom. Dan ma jagħmlux biex dak li jkun jitħassarhom iżda biex jifhmu l-kundizzjoni tagħhom u jkunu ppreparati. Iħossu dan il-bżonn għax minkejja l-għarfien, għad hemm stigma u biża’. Tali esperjenza tirrifletti realtà mifruxa fejn in-nuqqas ta’ għarfien iwassal għal iżolament soċjali li ħafna drabi jweġġa’ aktar mill kundizzjoni nnifisha.
Fortunatament hawn Malta l-għarfien u l-ħidma dwar l-epilessija huwa mifrux. Mill-informazzjoni mogħtija lil dan il-ġurnal, il-Ministeru għall-Inklużjoni u l-Volontarjat sostna lill-Caritas Malta Epilepsy Association b’aktar minn €35,000 fi proġetti u inizjattivi differenti, fosthom il-bini tal-kompetenzi permezz tat-taħriġ ta’ service providers, kampanja nazzjonali ta’ għarfien dwar l-epilessija, kif ukoll il-pubblikazzjoni ta’ materjali li jkopru temi bħall-ewwel għajnuna għal dawn il-persuni.
Sforzi li jorbtu mal-impenn usa’ tal-Gvern
Min-naħa tagħha l-Ministru Farrugia qalet li, “tali sforzi jorbtu mal-impenn usa’ tal-Gvern, pereżempju permezz tad-Dipartiment tan-Newroxjenza fl-Isptar Mater Dei, fejn flimkien ma’ pedjatra newroloġiku, sar xogħol meħtieġ fir-rigward tal-introduzzjoni ta’ numru ta’ mediċini li jkomplu jgħinu lil dawn il-persuni biex jikkontrollaw bl-aħjar mod l-element mediku tal-epilessija”. Elaborat kif permezz ta’ dawn it-trattamenti, issa 70% ta’ dawn il-persuni f’Malta u f’Għawdex jirrapportaw li s-sintomi tagħhom huma taħt kontroll.
“Bħala Ministeru, dejjem sħaqna li huwa importanti li naraw l-aspetti kollha tal-esperjenza ta’ persuna. Filwaqt li bħala Gvern se nkomplu ninvestu fl-aqwa trattamenti, inħeġġeġ lil kulħadd li jagħmel użu mir-riżorsi ta’ għaqdiet bħall-Caritas Malta Epilepsy Association, biex b’hekk niżguraw bl-aħjar mod li dawn il-persuni mhux biss ikunu mifhuma, imma jkunu tassew inklużi fil-komunitajiet tagħna,” ikkonkludiet il-Ministru Julia Farrugia.
Jum ta’ għarfien u solidarjetà
L-epilessija hija kundizzjoni medika li tista’ tiġi kkontrollata… in-nies li jgħixu biha għandhom dritt għal ħajja sħiħa dinjituża u inkluża
Il-Jum Internazzjonali tal-Epilessija huwa ċċelebrat kull tieni Ġimgħa ta’ Frar. Din is-sena dan il-Jum jaqa’ proprju llum, 9 ta’ Frar, inizjattiva globali mmexxija minn organizzazzjonijiet internazzjonali ewlenin fil-qasam tal-epilessija bl-appoġġ ta’ istituzzjonijiet tas-saħħa u għaqdiet volontarji madwar id-dinja. L-għan ewlieni tiegħu huwa li jqajjem kuxjenza, jelimina l-istigma u jsaħħaħ id-drittijiet ta’ dawk li jgħixu b’din il-kundizzjoni.
F’din il-ġurnata jsiru attivitajiet edukattivi, laqgħat pubbliċi, kampanji ta’ informazzjoni u inizjattivi fuq il-mezzi diġitali bil-għan li l-messaġġ jinfirex u jasal għand aktar nies. Il-messaġġ ta’ dan il-Jum huwa li l-epilessija hija kundizzjoni medika li tista’ tiġi kkontrollata u li n-nies li jgħixu biha għandhom dritt għal ħajja sħiħa dinjituża u inkluża.
X’inhi l-epilessija?
L-epilessija hija kundizzjoni newroloġika kronika li tikkawża kriżijiet ripetuti minħabba attività elettrika mhux normali fil-moħħ. Dawn il-kriżijiet jistgħu jieħdu forom differenti u mhux dejjem ikunu tal-istess intensità kif spiss jintwerew fil-films. Xi wħud jinvolvu konvulsjonijiet u dak li jkun jista’ jintilef minn sensieh. Oħrajn jistgħu jkunu qosra u tinduna l-aktar bihom minħabb bidla fl-imġieba.
Tajjeb li nsemmu li din il-kundizzjoni tista’ taffettwa lil kulħadd irrispettivament mill-età jew mill-isfond soċjali u kulturali. Skont l-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa aktar minn 50 miljun persuna madwar id-dinja jgħixu b’epilessija u kull sena jiġu dijanjostikati miljuni oħra
Sintomi li jvarjaw u realtajiet inviżibbli
Is-sintomi tal-epilessija mhumiex l-istess għal kulħadd u dan il-fattur jagħmilha kundizzjoni diffiċli biex tinftiehem minn min ma jesperjenzahiex. Hemm min jesperjenza kriżijiet rari imma qawwija mentri hemm min ikollu episodji frekwenti imma inqas viżibbli. Din il-varjazzjoni twassal biex ħafna drabi l-kundizzjoni tkun minimizzata jew miċħuda minn oħrajn.
Barra s-sintomi fiżiċi hemm ukoll l-impatt emozzjonali u psikoloġiku. Biża’ ta’ kriżi fil-pubbliku, ansjetà dwar xogħol jew studju kif ukoll tħassib dwar kif se jitrattawhom in-nies ta’ madwarhom. Dawn huma realtajiet li ħafna drabi ma jidhrux imma li jiffurmaw parti essenzjali mill-esperjenza tal-kundizzjoni tal-epilessija.
Kura, trattament u tama
Minkejja l-isfidi li ġġib magħha l-epilessija, din hija kundizzjoni li f’ħafna każijiet tista’ tkun ikkontrollata b’mod effettiv. It-trattament prinċipali jinkludi mediċini kontra l kriżijiet li jgħinu biex l-attività elettrika fil-moħħ tinżamm stabbli. Skont l-esperti, jekk persuni bl-epilessija jirċievu d-dijanjosi u l-kura xierqa, sa 70% minnhom jistgħu jgħixu ħajja mingħajr kriżijiet.
Madankollu, aċċess għal din il-kura mhuwiex dejjem garantit. Fil-fatt, f’ħafna pajjiżi speċjalment dawk bi dħul baxx jew medju, għad hemm persentaġġ sostanzjali ta’ persuni milquta minn din il-kundizzjoni li ma jirċievux it-trattament meħtieġ. Din is-sitwazzjoni hija kawża ta’ nuqqas ta’ riżorsi mediċi, speċjalisti, jew mediċini. Hawn naraw inugwaljanzi serji fis-saħħa li jkomplu jsaħħaħ iċ-ċiklu ta’ stigma u esklużjoni.
L-epilessija u s-soċjetà…
L-impatt tal-epilessija ma jieqafx mal-individwu iżda jaffetwa wkoll il-familja. Dan jinħass fuq il-post tax-xogħol u anke fil-komunità. Persuni b’din il-kundizzjoni jistgħu jkunu ddiskriminati fl-impjieg jew jiġu mċaħħda minn opportunitajiet edukattivi minħabba biża’ jew nuqqas ta’ għarfien.
L-istigma hija bla dubju waħda mill-akbar ostakli. Li temmen li l-epilessija hija xi ħaġa li trid tinħeba jew li tnaqqas il-valur ta persuna, huwa perikoluż u inġust, L-edukazzjoni u l-informazzjoni huma l-għodda ewlenija biex jinbidlu dawn l-atteġġjamenti u biex jinbena ambjent aktar uman u inklussiv.
Il-Jum Internazzjonali tal-Epilessija m’għandux ikun biss okkażjoni simbolika imma sejħa għall azzjoni. Biex nisimgħu aktar stejjer reali, nitgħallmu kif nirreaġixxu b’mod xieraq u noħolqu soċjetà fejn ħadd ma jħossu inqas minħabba kundizzjoni medika. L-epilessija mhiex sentenza għall-marġinalizzazzjoni imma realtà li titlob għarfien, rispett u solidarjeta. Meta nagħtu vuċi lil dawk li jgħixu biha nkunu qegħdin nagħtu valur xieraq lill-umanità kollettiva tagħna stess.