Sa minn qabel l-elezzjoni għal Parlament Ewropew, inti kkommettejt ruħek li tkun ambaxxatriċi għal mard rari permezz ta’ pleġġ. X’ħeġġek tagħmel dan?
Jiena ħdimt matul il-kampanja u għadni naħdem illum bħala Membru Ewropew biex nirrappreżenta l-Maltin u l-Għawdxin kollha. Faċilment wieħed jikkunsidra u jħares lejn il-bżonnijiet tal-massa, iżda jien nivvaluta l-minoranzi fis-soċjeta’ tagħna.
Kien permezz ta’ inizjattivi organizzati mill-Alleanza Maltija għal Mard Rari li sirt konxja ta’ kemm huwa komuni l-mard rari f’pajjiżna u ħadt l-ewwel pass t’azzjoni. Meta tkun konxju li madwar l-Ewropa biss hawn aktar minn 6,000 marda rari, li taffetwa lil aktar minn 30 miljun persuna, tirrealizza li persuni b’mard rari wkoll jifformaw minoranza; minoranza li għandha jkollha vuċi b’saħħitha fuq livell Ewropew bħal kull ċittadin ieħor.
Kif qed iżżomm dan l-impenn fuq livell Ewropew?
Bħala politiċi hu d-dmir tagħna li nisimgħu, nitgħallmu u niddeċiedu. Matul din il-leġislatura diġa pparteċipajt f’diversi inizjattivi li joffru opportunita’ ta’ diskussjoni u kollaborazzjoni fuq il-mard rari, fosthom anke din il-ġimgħa stess fejn il-ġurnal The Economist organizza attivita’ ta’ diskussjoni bl-isem ta’ Individually rare, collectively common: Managing rare neurological diseases in a post-covid 19 world.
Nammetti li l-aspett mediku mhux il-forte tiegħi; dak inħallih għall-esperti u professjonisti tekniċi f’dan is-settur. Pero li nipparteċipaw f’dawn id-diskussjonijiet, nisimgħu dak li qegħdin jgħidu l-esperti, il-persuni li għandhom mard rari u anke l-familji tagħhom huwa pass ’il quddiem biex nieħdu deċiżjonijiet b’lenti aktar miftuħa u bi ħsieb ta’ kif dawn id-deċiżjonijiet jaffettwaw il-ħajjiet ta’ persuni differenti. Filfatt illum anke nagħmel parti mill-Parliamentary Network of Rare Disease Advocates.
Niftakru li l-mard rari ma jikkundizzjonax biss is-saħħa tal-bniedem, iżda jolqot anke l-aspett soċjali u ekonomiku.
X’tara li huma fost l-akbar prijoritajiet għal dan is-settur?
Tlieta: Is-saħħa mentali, l-għarfien u l-kollaborazzjoni.
Waħda mill-aktar sfidi li taffaċja persuna li għandha xi kundizzjoni rari hija l-iżolament. Dawn il-kundizzjonijiet mill-aspett mediku mhux neċessarjament jiżolawk mill-kumplament tas-soċjeta’, għalkemm hemm mard li jwassal għal hekk. Meta bniedem ikun qed jesperjenza uġigħ li ma jafx jispjega, meta bniedem iħossu li ta’ madwaru ma jistgħux jifhmuh, jew inkella jħoss nuqqas t’empatija, mingħajr ma jkun jixtieq jingħalaq aktar fih innifsu. Naturalment dan iwassal għal aktar sfidi fejn tidħol is-saħħa mentali, li jkompli jirriżulta f’aktar solitudni.
Din twassalni għat-tieni sfida f’dan il-qasam. Sfortunatament il-proċess għad-dijanjozi ta’ mard rari ġeneralment ikun wieħed twil. Tajjeb wieħed ikun jaf illi dijanjosi akuta ssir fuq medja ta’ 4.8 snin. Hawnhekk qed nitkellmu fuq ħajjiet ta’ individwi, anke mwiet ta’ tfal, hekk kif sa 30% ta’ tfal b’mard rari l-anqas jgħixu sal-ħames sena tagħhom. Kemm hu importanti li lil hinn mill-professjonisti li jispeċjalizzaw f’dan il-mard rari, ikollna professjonisti li jkunu konxji tad-diversita’ li teżisti f’dan il-mard. U allura rridu nkomplu nqajmu kuxjenza dwar is-sintomi u s-sinjali ta’ ċerti mard permezz ta’ taħriġ fost professjonisti mediċi, soċjali, psikosoċjali u anke edukaturi, għaliex dan jista’ jwassal għal dijanjosi u interventi f’waqthom.
Semmejt il-kollaborazzjoni bħala t-tielet prijorita’ għal dan il-qasam. X’ridt tfisser?
Fil-bidu semmejt li nemmen li minoranzi għandhom jkollhom vuċi anke fuq livell Ewropew. Bl-istess mod nemmen li meta hemm numri akbar, u meta n-nies tingħaqad flimkien, ikun hemm aktar saħħa. Koperazzjoni bejn għaqdiet mhux governattivi li jirrapreżentaw lil dawn il-persuni żgur li jinfluwenza aktar id-diskussjoni politika, u anke l-investiment li jsir sabiex il-kwalita’ tal-ħajja ta’ persuni b’mard rari tkompli titjieb.
Il-kollaborazzjoni fuq livell Ewropew u internazzjonali tkompli ssaħħaħ dan l-investiment għaliex aktar entitajiet jiġu flimkien, jaqsmu l-informazzjoni eżistenti u jipprovdu t-taħriġ li tkellimt fuqu qabel. Bla dubju din it-tip ta’ kollaborazzjoni tista’ twassal ukoll għall-innovazzjonijiet li jista’ jsir investiment fuqhom minħabba tnaqqis fl-ispejjeż meta jkollok produzzjoni għal numri akbar.
Illum il-pandemija tal-COVID-19 qegħda turina kif permezz tat-teknoloġija d-dinja verament hija waħda żgħira. Id-diskussjonijiet li għal żmien twil kellna nkunu preżenti fiżikament għalihom, jew inkella konna nitilfu l-opportunita’ li nipparteċipaw fihom minħabba d-distanzi twal, ġew skalati għal diskussjonijiet aċċessibli fuq livell internazzjonali. Irridu nħarsu iktar lejn kif it-teknoloġija tista’ tkompli ssaħħaħna, tgħaqqadna flimkien u ttina aktar aċċessibilta’.
X’qed tagħmel l-UE biex tindirizza l-isfidi relatati mal-persuni b’mard rari?
Il-kollaborazzjoni bejn il-pajjiżi hija ċentrali għal politika Ewropea. Kien għalhekk illi tnedhew European Reference Networks (ERNs) sabiex tiġi stabbilita kooperazzjoni bejn speċjalisti fuq il-mard rari f’diversi pajjiżi. Permezz ta’ dawn l-ERNs, illum naraw kollaborazzjoni volontarja bejn aktar minn 900 grupp ta’ speċjalista minn aktar minn 300 sptar stabilit ġewwa 25 Stat Membru tal-UE u n-Norveġja.
Inizjattiva oħra riċenti tal-UE hija dik tal-European Platform on Rare Diseases Registration. Din l-inizjattiva qed twassal biex informazzjoni li tinġabar minn persuni li għandhom mard rari, normalment minn sistemi tas-saħħa lokali, issa qegħda tinġabar ukoll fuq livell Ewropew. Imma dan xi jfisser? Permezz ta’ din l-informazzjoni, tista’ ssir riċerka aktar wiesgħa li tkun bbażata fuq mudelli aktar b’saħħithom, li finalment twassal għal aktar riżultati sabiex tinsab dijanjosi jew kura aktar malajr.
Fl-aħħar mill-aħħar nemmen li importanti li naħdmu lkoll flimkien, spalla ma’ spalla mal-għaqdiet u l-Alleanzi lokali, biex nassiguraw li l-Unjoni Ewropea tkun ukoll relevanti għal dawk milquta minn mard rari u l-familji tagħhom.
