Kundizzjoni rari u kiefra ma taqtalhiex qalbha milli tikkombatti u tkun ferħana
Tfajla ta’ 18-il sena missiet il-qlub ta’ ħafna nies li saru jafu l-istorja tagħha li ġiet irrakkontata minn ommha stess. Iż-żagħżugħa twieldet b’kundizzjoni rari ħafna – il-Benjamin Button – li twassal biex il-ġisem jixjieħ b’rata ta’ tmien darbiet iżjed min-normal.
“Kulħadd kien iħobb lil din it-tifla ċkejkna b’rieda qawwija u soda,” irrakkontat Phoebe Louise Smith lil Kennedy News f’intervista wara l-mewt tal-għażiża bintha. Bint il-mara ta’ 36 sena, Ashanti Smith, mietet ftit tal-ġranet ilu minħabba kumplikazzjonjiet mill-Hutchinson-Gilford Progeria li hija kundizzjoni konġenitali rari li twassal biex il-persuna marida biha, tixjieħ tmien snin għal kull sena li tgħix.
Skont il-Mayo Clinic, din il-kundizzjoni tikkawża wkoll problemi tas-saħħa serji, diffikultajiet kbar fl-immobiltà u kumplikazzjonijiet oħra assoċjati mal-ixjuħija. Ashnati Smith ħalliet din id-dinja b’ġisem ta’ persuna li għandha 144 sena u dan minkejja li kienet ilha tgħix 18-il sena biss.
Minkejja li kellha ġisem fraġli minħabba l-età ferm avvanzata li kienet ikkawżata mill-kundizzjoni, Phoebe qalet li bintha ma ħallietx il-marda twaqqafha milli tgawdi u taprezza l-ħajja.
“Kellha rieda qawwija ħafna u minkejja kollox qatt ma qatgħet qalbha. Dejjem ħassitha sabiħa u jien min-naħa tiegħi ħadt ħsieb li binti qatt ma tiddubita minn dan,” kompliet l-omm. Ftit xhur qabel mietet, ir-residenti minn West Sussex iċċelebrat għeluq it-18-il sena tagħha fejn xorbot l-aktar cocktail favorit tagħha – Sex on the Beach – f’ħanut tax-xorb ma’ ommha u mal-ħbieb.
Phoebe qalet lil Kennedy News li ċ-ċelebrazzjoni ta’ għeluq snin Ashnati kienet l-ewwel ħarġa tagħha bħala adulta u kienet ħadet ħafna pjaċir. “Ħadna ritratti ta’ meta għamlet l-ewwel karta tal-identità tagħha. Jiena u l-ħbieb tagħna nisa ddeċidejna li neħduha f’ħanut tax-xorb biex almenu tesperjenza din ukoll,” spjegat l-omm.
Sfortunatament il-kundizzjoni li kienet tbati minnha Ashnati waslitha biex ikollha problemi kbar biex tiċċaqlaq, kellha problemi tal-qalb u anke artrite. “Kellha ksur fil-ġenbejn u kellhom jagħmlulha tliet interventi iżda fl-aħħar xorta reġgħet batiet l-istess ksur,” spjegat Phoebe. Minkejja dan, bintha xorta kienet tirrifjuta li titla’ bħala passiġġiera f’karozza. Minflok, hija kienet tippreferi jekk xi ħadd iġorrha jew timxi.
Ftit xhur wara l-ksur f’ġenbha saħħet Ashnati bdiet tiddeterjora. Ħabiba tal-familja, Kayleigh Cartwright ta’ 25 sena, kienet magħha meta bdiet tħossha verament ma tiflaħx. “Ashnati bdiet tħossha ma tiflaħx. Shaine (missierha) ħadha lura d-dar għax riedet lil ommha. Imbagħad saħħitha marret lura ħafna”.
Ashanti mietet fil-preżenza ta’ ommha, missierha u Cartwright. L-aħħar kliem tagħha kien, “Ma, inħobbok. Issa trid tħallini mmut,” ikkwotatha mbikkma Phoebe.
Skont Kennedy News, it-tfajla mietet b’kawża naturali meta qalbha waqfet. Sfortunatament bħalissa m’hemm ebda kura għall-kundizzjoni li kellha iżda l-Amministrazzjoni tal-Ikel u l-Mediċini riċentament approvat mediċina bl-isem ta’ Zokinvy (lonafarnib) li minn studji li saru jidher li tgħin biex il-pazjenti jgħixu sentejn aktar.
