“Binti ġiet djanjostikata bl-epilessija meta kellha 10 xhur u dak iż-żmien kienet affettwalha n-naħa tal-lemin ta’ moħħha iżda issa nfirxet fuq iż-żewġ naħat. L-aċċessjonijiet tagħha qegħdin jinbidlu u saru aktar severi”. Din hija taqbida ta’ omm li magħha, hemm ħafna ġenituri oħra li ta’ kuljum jaraw kif jistgħu jifhmu aħjar, jikkuraw u jgħinu lil uliedhom milquta bil-kundizzjoni tal-epilessija.
Is-26 ta’ Marzu huwa l-jum li fih issir il-kampanja “Purple Day” għal għarfien dwar l-epilessija, kundizzjoni tas-saħħa li hija aktar komuni milli ħafna jaħsbu. F’Malta huwa smat li għandna aktar minn 4,000 persuna bl-epilessija mentri fuq skala globali din taffettwa aktar minn 65 miljun persuna. Din il-kundizzjoni newroloġika ħafna drabi tibda fit-tfulija u huwa ta’ importanza kbira li jiżdied l-għarfien u l-edukazzjoni bil-għan li nifhmu u ngħinu lill-persuni kollha li jgħixu b’din il-kundizzjoni.
Stigma u nuqqas ta’ tagħrif
Mhumiex ħafna l-persuni li jitkellmu fil-miftuħ dwar l-epilessija u dan minħabba stigma li hemm dwar is-suġġett. Għaldaqstant mhuwiex faċli li n-nies u dawk viċin il-persuna milquta, jifhmu minn dak li jkunu għaddej minnu. L-epilessija hija kundizzjoni li s’issa għad m’hemmx fejqan għaliha u dak li jkun irid jgħix biha bl-aħjar mod li jista’.
Filwaqt li hemm perċezzjoni li din tikkawża biss aċċessjonijiet u l-persuna ma tittollerax ċertu dawl, din il-kundizzjoni fil-verità tikkawża spettru ta’ diffikultajiet fiżiċi li huma wġigħ ta’ ras qawwija (emigranja), tibdil fil-burdata, ansjetà, aktar minn 40 tipi differenti ta’ aċċessjonijiet, dipressjoni, nuqqas ta’ rqad, telf tal-indipendenza personali, paranoja, għejja u sensazzjoni li dak li jkun ikun iġġudikat jew mhux mifhum.
Kienet tifla ta’ disa’ snin bl-epilessija li tat bidu għal dan il-jum internazzjonali
L-għan wara “Purple Day” huwa li tingħata informazzjoni lil dawk li ma jifhmux din il-kundizzjoni kif ukoll biex dawk milquta mill-epilessija jagħrfu li mhumiex waħidhom. Minħabba li l-kulur vjola huwa l-kulur internazzjonali tal-epilessija, dan huwa wkoll il-kulur li jissimbolizza s-solitudni u huwa għalhekk li dan il-kulur intagħżel biex ikun il-kulur tal-għażla għal dan il-jum internazzjonali importanti ta’ għarfien u rikonoxximent.
Kienet Cassidy Megan, tifla Kanadiża ta’ disa’ snin, li fl-2008 waqqfet “Purple Day”. Din ġiet motivata mill-fatt li hija wkoll kienet tbati bl-epilessija. Il-ħidma ta’ Cassidy kienet ingħatat sostenn mill-Epilepsy Association of The Maritimes (EAM) tal-Kanada stess kif ukoll mill-Fondazzjoni Anita Kaufmann ta’ New York. Eventwalment il-jum tas-26 ta’ Marzu sar avveniment internazzjonali.
Iċċelebrat fil-kontinenti kollha f’aktar minn 100 pajjiżi differenti
Fil-fatt, il-popolarità taċ-ċelebrazzjoni ta’ “Purple Day” infirxet malajr. Iċ-ċelebrazzjoni tal-2009, jiġifieri it-tieni waħda mill-bidu tagħha, kellha mill-inqas 100,000 studenti, 95 postijiet tax-xogħol u 116 politiċi li pparteċipaw fl-avvenimenti tal-jum.
Wara 10 snin, fl-2019, “Purple Day” kien iċċelebrata f’Disney World. Illum il-ġurnata dan l-avveniment huwa ċċelebrat fil-kontinenti kollha tad-dinja, f’aktar minn 100 pajjiżi differenti, inkluż f’Malta, kif ukoll fost l-oħrajn fl-Indja, fl-Awstralja, l-Afrika t’Isfel, il-Ġappun, fir-Renju Unit u l-Istati Uniti. Però, preżentement, l-unika gvern li jirrikonoxxi dan il-Jum b’mod uffiċjali huwa dak Kanadiż.
F’din il-kampanja ta’ għarfien bħala sostenn jintlibes ħwejjeġ u aċċessorji ta’ kulur vjola.
