It-Tatton Brown Raham Syndrome hija kundizzjoni li fid-dinja hawn biss bejn 150 u 200 persuna. Ġiet skoperta fl-2014, jiġifieri sa issa għad m’hemmx biżżejjed għarfien fuqha. Minħabba li miliex wisq li bdiet tiġi studjata, hemm ftit wisq informazzjoni minn xix jew minn fejn ġiet. Il-karatteristiċi kardinali ta’ din il-kundizzjoni hija li wieħed jikber b’rata mgħaġġla u li jkollu diżabilità intellettwali minn ħafifa għal severa. Karatteristiċi oħra jinkludu obeżità, żieda fil-piż, problemi fl-imġieba u anke aċċessjonijiet.
Dan intqal minn Charmaine Ferriggi, il-mama ta’ Kate li għandha l-kundizzjoni tat-Tatton Brown Rahman Syndrome f’kumment li tat lil dan il-ġurnal l-ORIZZONT, hekk kif illum qed tiġi ċċelebrata jum dinji għall-mard rari. Hi spjegat kif meta kienet qila b’Kate, kellha tqala normali għal l-aħħar u minn testijiet li kienu jsiru regolarment kien jidher li kollox kien sew. L-omm stqarret li meta kellha sitt ġimgħat biss ħadet lit-tarbija tagħha l-isptar għax bdiet tinnota li hemm xi ħaġa stramba. Ta’ sitt ġimgħat bdew it-testijiet fuqha sabiex jiskopru xkellha. Minn testijiet irriżulta li kien hemm xi ħaġa ħażina. Żiedet tgħid li fl-istess sena telgħu l-Ingilterra , propju meta Kate kellha madwar seba’ xhur, fejn hemmhekk sarulha testijiet, iżda ma rnexxielhomx isibu mil-liema kundizzjoni Kate kienet qegħda tbati. Propju kien Lulju tas-sena l-oħra meta ġiet skoperta minn xiex kienet qegħda tbati Kate.
Meta mistoqsija dwar kif inhi l-ħajja tagħhom bħala ġenituri ta’ Kate, Ferriggi spjegat li kellhom jaddattaw ċertu affarijiet sabiex b’hekk ikunu jistgħu jipprovdu l-aqwa ħajja għal binthom Kate. Spjegat li Kate matul il-ġimgħa tagħmel ħafna terapiji, propju madwar tlett siegħat ta’ terapija kuljum. Minbarra li jinvolvu ħafna ħin tal-ġenituri, jinvolu wkoll ħafna flus. Spjegat kif bħala ġenituri jippruvaw isibu bilanċ il-ħajja personali, ix-xogħol u t-trobbija taċ-ċkejkna tagħhom Kate. It-terapija hija bżonnjuża immens għal Kate, minħabba li din tgħinha biex tkun tista’ timxi. Qalet; ‘’Li kieku ma neħduhiex it-terapija kieku Kate bħalissa lanqas tiċċaqlaq u lanqas tagħmel l-affarijiet li qed tagħmel bħalissa’’.
“Aħna għandna tama”
Minkejja li l-kundizzjoni tillimita lill-Kate milli timxi, Ferriggi spjegat kif t-tifla tagħha qegħda tagħmel progress kbir. Bosta professjonisti kienu jaħsbu matul is-snin li Kate ma kinitx se tiċċaqlaq, iżda ċ-ċkejna tagħhom qegħda toqgħod kemm bilwieqfa u kif ukoll tpoġġi bilqegħda. Il-ġenituri għandhom tama kbira u permezz tat-terapija se jkomplu jaħdmu sabiex Kate tkompli miexja l’quddiem. Stqarret li permezz tal-ħila tagħha u s-sapport li ssib mingħand il-ġenituri, Kate bil-mod il-mod.
Ix-xewqa tal-omm hija li eventwalment it-terapija tkompli tgħin lil bintha sabiex tkompli l’quddiem. Spjegat li Kate hija tifla ddeterminata, hekk kif ilproċess ta’ terapija beda meta kellha biss tlett xhur. L-omm spjegat kif bintha minkejja li għadha żgħira qegħda taħdem u tirsisti.
“Irrid li jiġu aċċettati fis-soċjeta tal-llum“
L-omm Charmaine Ferriggi spjegat li hawn diversi kundizzjonijiet rari, li lkoll għandhom il-problemi tagħhom. Minkejja dan, hi sostniet li dawn in-nies li għandhom kundizzjoni rari għandhom jiġu megħjuna fis-soċjetà u li wieħed ma jħarisx lejhom bħala nies qed ikunu ta’ piż. Qalet ; ‘’għandhom jingħataw opportunita’ biex huma jsemmgħu leħinhom u anke jurukom li huma kapaċi jagħmlu affarijiet.’’
Spjegat li kulħadd irid jaħdem id f’id sabiex dawn in-nies nagħtuhom dak li għandhom bżonn. Temmet tgħid li bħala omm issibha ħafna komda li taqsam l-esperjenza tagħha fuq il-midja soċjali fuq Facebook. Dan għaliex minn mindhu bdiet il-paġna rrealizzat li ma kinitx weħidha u hemmhekk sabet ħafna sapport, anke mingħand nies li lanqas biss taf.
Appellat li għal dawk kollha li jixtiequ li jkellmuha jew forsi li jixtiequ li jisimgħu iktar fuq il-Kate għandhom isegwuwha fuq il-paġna tagħha fuq Facebook: Kate: Writing My Strory, fejn hemmhekk tirċievi sapport kontienwu minn bosta.
