Fit-tnedija tal-kampanja nazzjonali dwar iktar għarfien għall-ħtiġijiet ta’ pazjenti milquta minn mard rari, il-President tal-Alleanza Maltija tal-Mard Rari Michelle Muscat appellat biex Malta tfassal pjan ta’ azzjoni dwar dan it-tip ta’ mard.
Is-Sinjura Muscat qalet li dan ikun pass importanti ħafna li jsir jagħmel parti mill-pjan Ewropew, kif qed titlob il-EURORDIS, li hija l-Alleanza Ewropea għall-mard rari. Hija qalet li l-pjan ta’ azzjoni għandu jkollu tliet għanijiet prinċipali, bl-ewwel għan ikun dak li jiġi żgurat li t-tfal u ż-żgħażagħ tagħna ma jkomplux jitilfu ħajjithom ta’ età żgħira minħabba mard sever li jolqot ftit nies.
Għan ieħor huwa li titjieb il-kwalità tal-ħajja tal-persuni li jsofru minn dawn il-kundizzjonijiet u dan ħafna drabi jista’ jsir b’miżuri relattivament żgħar, l-ewwel waħda tkun li s-sitwazzjoni tal-pazjent tkun rikonoxxuta. It-tielet u l-aħħar għan hu dak li naraw li Malta u l-Ewropa jieħdu rwol ewlieni fl-innovazzjoni f’dan il-qasam.
Waqt li saħqet fuq il-bżonn ta’ aktar investiment, Michelle Muscat qalet li fuq livell Ewropew, dawk li jfasslu l-policies għandhom jagħrfu l-komplessità ta’ dan kollu u l-importanza ta’ linja ta’ ħsieb unika jew ‘a one health approach’ b’għanijiet li jistgħu jitkejlu u pjani strateġiċi marbuta mal-Għanijiet ta’ Żvilupp Sostenibbli tal-Ġnus Magħquda.
Il-Virologu Dr Chris Barbara spjega li l-mard rari jaffettwa persuna minn kull 2,000 jew inqas. Huwa saħaq ukoll li dawn il-persuni ma jistgħux jitħallew waħedhom. Qal li għandna speċjalisti tal-ġenetika li jridu jsibu soluzzjoni biex dawn in-nies ikunu jistgħu jfiqu jew inkella jgħixu ħajja aktar faċli.
Il-Kelliem tal-Oppożizzjoni għas-Saħħa Stephen Spiteri qal li hemm bżonn iżjed appoġġ fil-ħidma li qed tagħmel l-Alleanza fejn b’mod volontarju qiegħda tgħin biex titjieb il-kwalità tal-ħajja tan-nies.
Min-naħa tagħha, iċ-Ċerpersin tal-Kumitat Parlamentari għas-Saħħa Rosianne Cutajar innotat il-ħafna ġid li twettaq l-Alleanza mhux biss mal-pazjenti iżda wkoll mal-familjari tagħhom.
F’kelmtejn li għamel l-Ispeaker tal-Kamra tar-Rappreżentanti Anġlu Farrugia, qal li bħas-snin l-imgħoddija, il-Parlament qed jingħaqad mal-Alleanza Nazzjonali “għax nemmnu li fl-attivitajiet li nagħmlu jikber aktar l-għarfien fost il-poplu Malti u Għawdex.”
“Dejjem jinħolqu mard rari partikolari. Waqt li l-qagħda ta’ dawn l-individwi hi minnha nfisha diffiċli, huwa importanti li kull konsiderazzjoni dwar dawn ħutna tkun waħda aktar wiesgħa, li tkopri mhux biss mill-aspett mediku iżda wkoll l-qagħda tal-pazjenti nfushom u l-familjari tagħhom,” tenna Dr Farrugia.
