Tgħid dan Michelle Muscat, President tal-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ għall-Mard Rari
Ftit tal-jiem ilu ġiet imnedija l-Kampanja tal-Mard rari mill-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ għall-Mard Rari. Din il-kampanja se tkun estiża madwar Malta u Għawdex sabiex titqajjem kuxjenza dwar dan il-fenomenu li għalkemm mhux daqstant komuni iżda jolqot xi persuni partikolari.
It-tnedija saret ġewwa l-Parlament taħt il-patroċinju tal-Ispeaker tal-Kamra, Dr Angelo Farrugia. Waqt it-tnedija, il-President tal-Alleanza Nazzjonali, Michelle Muscat, appellat biex dawk li jfasslu l-politika lokali, jappoġġjaw is-sejħa tal-Alleanza għall-Pjan ta’ Azzjoni Nazzjonali dwar il-mard rari bbażat fuq il-Pjan ta’ Azzjoni Ewropew. Dan bħalissa qed jiġi sostnut mill-EURORDIS li tiegħu l-Alleanza hi membru attiv.
Xi fatti li forsi ftit nies jafu bihom huma li f’Malta, huwa stmat li hawn 27,000 individwu li jgħix b’marda rari.
L-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ għall-Mard Rari Malta hija membru tar-Rare Diseases International magħrufa aħjar bħala EURORDIS u membru tal-Kumitat tal-NGOs dwar il-Mard Rari fil-Kunsill Ekonomiku u Soċjali (ECOSOC) tan-Nazzjonijiet Uniti.
Jekk inħarsu lejn xi statistika partikolari, ir-Reġistru Nazzjonali Malti għall-Mard Rari jelenka madwar 4,000 pazjenti li jbatu minn marda rari. Madankollu, huwa stmat li hemm madwar 27,000 persuna li jbatu minn marda/kundizzjoni rari.
Dan is-sit tkellem mas-sinjura Muscat dwar din l-Alleanza, il-ħidma li qed issir u ħafna temi oħra li huma ferm importanti.
Michelle Muscat spjegat li din l-Alleanza ġiet imwaqqfa fis-sena 2015 u tiġbor fiha pazjenti, familji tagħhom, tobba, riċerkaturi u professjonisti oħra. Dawn kollha jagħtu s-sapport tagħhom lin-nies li qed ibatu minn xi marda rari. F’dan il-każ, wieħed jista’ jgħid li bniedem minn kull 2000 jew ġieli anke miljun titfaċċalu xi tip ta’ marda li ftit ikun hawn bħalha.
“Nibda biex ngħid li dan it-tip ta’ mard rari jkollu djanjosi verament twila. Xi kultant l-individwi jdumu ma jindunaw biha u għalhekk xi drabi jew ma jkunx hemm fejqan jew inkella l-mediċini disponibbli jkunu ftit. Ġieli lanqas it-tobba ma jkunu jafu biha u għalhekk b’xorti ħażina ġieli nsibu każijiet fejn il-pazjenti jmutu.”
Is-Sinjura Muscat tgħid li din l-alleanza qed taħdem fuq pjan ta’ ħidma sabiex affarijiet bħal dawn ma jiġrux apparti mill-fatt li titqajjem kuxjenza mal-poplu dwar dan it-tip ta’ mard rari.
“Din l-alleanza qed taħseb sew fuq kif il-persuni membri fi ħdanha jagħtu kuraġġ u sapport morali lil dawk il-pazjenti li qed ibatu minn dan it-tip ta’ mard. Hemm pjan li nies jew familjari li diġà għaddew minn din l-esperjenza jkunu ta’ sostenn għal oħrajn permezz ta’ sessjonijiet ta’ monitoraġġ li bħal qisu jagħtu kuraġġ lil min għaddej minn dan il-mument mhux daqstant pożittiv f’ħajtu.”
Michelle Muscat tgħid li l-alleanza se tkun qed tagħti wkoll informazzjoni ferm importanti partikolarment f’dawn iż-żminijiet ta’ pandemija.
“Irridu ngħidu li hawn pazjenti li ma jistgħux jieħdu l-vaċċin għax ma jkun jaqbel magħhom. Dan qed iwassal għal ħafna tbatija għax filwaqt li ma jistgħux jitlaqqmu, hemm każijiet fejn huma flimkien mal-familjari tagħhom ilhom imsakkrin id-dar għal aktar minn sena u joħorġu biss għall-bżonnijiet.”
“L-appell hu wieħed ċar. Għandu jkun hemm reġistru li fih jitniżżel l-isem tal-pazjent partikolari li ma jistax jieħu l-vaċċin.”
Tliet għanijiet partikolari li jsemmi dan il-pjan ta’ azzjoni minn din l-alleanza jinkludu li jiġi żgurat li n-nies ma jibqgħux jitilfu ħajjithom ta’ età żgħira wisq minn mard rari. Barra minn hekk il-kwalità tal-ħajja ta’ nies li jgħixu b’mard rari għandha titjieb dejjem aktar. Fl-istess waqt irid jiġi żgurat li l-Ewropa u Malta bħala membru tagħha, jkunu minn ta’ quddiem fl-innovazzjoni tal-mard rari.
Bħalissa m’hemm l-ebda strateġija globali għall-mard rari kemm fil-livell lokali kif ukoll Ewropew, li jfisser li għall-aħjar trattament possibbli, l-esperti tal-kura u r-riċerka madwar l-Ewropa jeħtieġ li jikkollaboraw.
Michelle Muscat saħqet dwar kemm hu importanti li jkun hemm tfassil ta’ politika partikolari li tista’ tolqot b’mod pożittiv lil dawn l-individwi.
“F’dan is-sens dawk li jfasslu l-politika Nazzjonali u Ewropej għandhom jirrikonoxxu l-kumplessità ta’ dawn il-kwistjonijiet u l-importanza ta’ approċċ ‘saħħa waħda’ b’miri li jistgħu jitkejlu u pjanijiet strateġiċi li huma allinjati mal-Għanijiet ta’ Żvilupp Sostenibbli tan-Nazzjonijiet Uniti.”
Is-Sinjura Muscat tkellmet dwar din l-alleanza li se tkun se tkun parti mill-Kumitat tal-ECOSOC dwar il-Mard Rari, li mexxa ’l quddiem ir-Riżoluzzjoni tal-Ġnus Magħquda.
“Ninsabu kburin li mexxejna din il-kampanja mal-istati membri tal-Unjoni Ewropea apparti li kulħadd vvuta favur din ir-riżoluzzjoni filwaqt li irrikonoxxew l-ostakli u l-isfidi eżistenti li t-30 miljun ruħ li jgħixu b’mard rari fl-Ewropa jiffaċċjaw fil-ħajja tagħhom ta’ kuljum. Kuntenti li dan il-vot esprima d-determinazzjoni politika u l-impenn sod tagħhom li l-istati kollha jaġixxu immedjatament billi jkollhom pjan li jiżgura li ħadd ma jitħalla lura sal-2030.”
Michelle Muscat saħqet li hemm miri li jridu jintlaħqu sa dik is-sena partikolari u għalhekk qed isir sforz minn kulħadd sabiex sa tmien snin oħra, mhux biss is-sodda tkun litteralment mifruxa iżda wkoll jibdew jitwettqu diversi miżuri kollha favur ħajja aħjar ta’ pazjenti li għandhom mard rari.
L-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ għall-Mard Rari Malta se tkompli tiżgura li l-membri tagħha jkollhom vuċi fis-soċjetà tagħna u madwar id-dinja u tiżgura li l-għanijiet ta’ sostenibbiltà tan-Nazzjonijiet Uniti jintlaħqu.
“L-appell huwa wieħed. Dan il-pjan ta’ azzjoni jeħtieġ li jitwettaq kif suppost sabiex dawn il-persuni jkollhom aċċess għal servizzi importanti daqs ċittadini oħra.”
“L-għan hu wieħed dak li ħadd ma jaqa’ lura u fuq kollox li ċerti drittijiet jiġu salvagwardjati. Mhux xi ħaġa sabiħa meta jkun hemm problemi ta’ self mill-bank minħabba xi kundizzjoni rari ta’ persuna partikolari li jispiċċaw ukoll iġorru l-konsegwenzi l-familjari tagħhom.
L-Alleanza se tkun qed tħeġġeġ għal aktar għarfien dwar il-mard rari permezz ta’ kampanja ta’ xahar li tibda b’inizjattiva ta’ ġimgħa ‘Rare in the City’ taħt il-patroċinju ta’ l-iSpeaker tal-Kamra.
Finalment, is-Sinjura Muscat xtaqet tgħaddi appell dwar l-importanza li napprezza l-ħajja tagħna. “Importanti li ma noqogħdux ninħlew f’ħafna tentufiet li ħdejn il-mard m’huma prattikament xejn. Jien inħeġġeġ lin-nies sabiex jidħlu ma’ din l-alleanza li għandha għan nobbli ħafna filwaqt li tgħin u tagħti kuraġġ lil min bħalissa għaddej minn xi tip ta’ marda.”
“Finalment wieħed ma jistax ma jitkellimx dwar kemm hu importanti li napprezzaw is-sempliċita’ tal-ħajja mingħajr ħafna kumplikazzjonijiet.”
