It-tqala, l-istess bħalma huwa ż-żwieġ, hija kaxxa magħluqa. Kull ġenitur ikun jixtieq ħajja mill-aħjar għal uliedu, però sfortunatament ikun hemm ċirkostanzi li m’għandniex kontroll fuqhom.
Għalkemm mara jkollha tqala normali, bla ebda komplikazzjonijiet, ma jfissirx li dan bilfors se japplika għat-tarbija. Il-proċess tan-natura huwa wieħed delikat u xi drabi jsabbtilna ma’ wiċċna sitwazzjonijiet li jirrikjedu għaqda kbira u perseveranza bejnietna u l-familjari tagħna biex noħorġu rebbieħa.
Din l-esperjenza jinsabu għaddejjin minnha Anthony u Stefanie Grech — żewġ ġenituri Maltin li propju fil-jum li twieldet binthom id-destin laqagħhom b’aħbar negattiva: dik li binthom twieldet b’kundizzjoni newroloġika. Min-naħa tagħhom huma mhux talli ma ċedewx l-armi, talli daħlu għal din l-isfida b’ruħhom u b’ġisimhom sabiex jieħdu r-riedni f’idejhom u jkunu jistgħu jagħtu l-opportunità lil binthom biex tgħix ħajja indipendenti.
It-twelid ta’ Jasmine, l-NPICU, u l-varjetà ta’ terapiji
Jasmine hija tifla ta’ sena u erba’ xhur. Appena rat id-dawl tad-dinja nhar it-3 ta’ Jannar tal-2022 hija ltaqgħet mal-ewwel komplikazzjoni: ma bdietx tieħu nifs sew u spiċċat trasferità fl-NPICU — mument li kien diffiċli ferm għall-ġenituri tagħha għaliex minflok ma kellhom l-opportunità li jgawdu l-mument prezzjuż tat-twelid tat-tarbija tagħhom, ġew mifrudin minnha mal-ewwel nifs ta’ ħajjitha.
Omm Jasmine spjegat ma’ talk.mt li waqt illi binthom kienet qed tinżamm l-NPICU, it-tobba semmewlhom il-kunċett ta’ neuroplasticity: “Dan ifisser li fejn il-moħħ ikollu l-problemi, partijiet oħra tal-moħħ jieħdu x-xogħol ta’ dawk il-biċċiet li forsi mhux qed jaħdmu kif suppost”. Hija kompliet tfisser li sabiex tkun possibbli li ssir din il-ħaġa jeħtieġ li l-persuna tkun esposta għat-terapija: “Għalhekk aħna ninvestu ħafna fit-terapiji … huma ħa jgħinuha biex hi tkun tista’ timxi ‘l quddiem,” saħqet l-omm.
Infatti, il-ġimgħa għal Jasmine tikkonsisti f’varjetà ta’ terapiji li l-maġġorparti tagħhom jinkludu: il-fiżjoterapija, terapija tat-taħdit, l-occupational therapy, l-early intervention, l-aqua therapy, il-chiropractor, kif ukoll terapija biex tkun tista’ titgħallem tiekol. Il-frekwenza ta’ kull waħda minnhom tiġi aġġustata skont il-bżonn, qaltilna Stefanie.
Tant hu hekk, li għalkemm dawn it-terapiji jsiru fuq bażi ta’ ġimgħa b’ġimgħa, minn tal-inqas b’tip ta’ terapija differenti kuljum mit-Tnejn sas-Sibt, il-fiżjoterapija ssirilha kważi kuljum minħabba li l-kundizzjoni ta’ Jasmine ħolqot sfida sabiex iċ-ċkejkna tkun tista’ tagħmel movimenti bażiċi, fost oħrajn, bħalma huma l-mixi u l-konnessjoni bejn il-moħħ u l-ħalq biex tiekol.
Bħalissa, waħda mill-miri ewlenin taż-żewġ ġenituri hija li binthom jirnexxilha tibda tagħmel il-konnessjoni ta’ kif tixrob il-ħalib mill-flixkun — xi ħaġa li għal bosta ġenituri forsi mhi xejn ta’ barra minn hawn, imma għal Stefanie u żewġha Anthony żgur li hi ta’ sinifikat imprezzabbli minħabba li bħalissa Jasmine qed ikollha tieħu l-ħalib permezz ta’ NG tube.
L-omm ma naqsitx milli telenka punt importanti fir-rigward tat-terapiji: illi sabiex dawn ikunu ta’ suċċess fuq min qed jirċevihom, jeħtieġ li ssir prattika tat-terapija d-dar, kif fil-fatt jagħmlu huma u l-familjari tagħhom ma’ Jasmine.
L-iskoperta tal-ABM intensive
Meta t-tarbija tagħhom kien għad kellha biss ftit ġimgħat, iż-żewġ ġenituri bdew jagħmlu riċerka intensiva bil-għan li jiksbu iżjed informazzjoni li biha jkunu jistgħu jgħinu lil binthom. Infatti, permezz ta’ din ir-riċerka mhux biss kisbu għadd ta’ informazzjoni dwar il-kundizzjoni ta’ Jasmine u l-varjetà ta’ terapiji offruti f’pajjiżna kif ukoll dawk offruti ‘l barra minn xtutna, iżda talli sabu mod kif jordnaw xi mediċini li kienu meħtieġa għall-kundizzjoni tat-tifla, liema mediċini dak iż-żmien ma kinux disponibbli f’Malta; illum bis-saħħa ta’ dan Jasmine tista’ taċċessa din il-mediċina minn pajjiżna stess.
Fl-istess perjodu huma ltaqgħu mal-ktieb “Kids Beyond Limits”, miktub minn Anat Baniel — il-persuna li vvintat it-terapija tal-ABM (Anat Baniel Method). L-ABM ma kinitx offruta lokalment, “Però rnexxielna nagħmlu ċertu kuntatti u b’għajnuna ta’ ħafna nies irnexxielna nagħmlu l-intensive li normalment isir barra,” qal missier Jasmine ma’ talk.mt.
Iż-żewġ ġenituri matul din l-intervista saħqu dwar l-importanza tagħhom li jkompli jitkattar iżjed għarfien f’dan il-qasam, infatti kien għalhekk li fetħu l-paġna “Jasmine’s Journey” fuq il-pjattaforma soċjali ta’ Facebook. Barra minn hekk, esprimew ukoll ix-xewqa u l-bżonn li tiġi allokata iżjed għajnuna finanzjarja għall-kundizzjonijiet newroloġiċi, għaliex bħalma ssemma iżjed ’il fuq, persuni b’dawn il-kundizzjonijiet jeħtieġu ammonti kbar ta’ terapija li wħud minnhom għadhom mhumiex disponibbli f’pajjiżna, bħalma hi l-ABM li fil-fatt ġiet finanzjata mill-ġenituri stess bl-għajnuna ta’ donazzjonijiet mill-pubbliku, jew inkella jekk inhuma disponibbli hemm ċertu limitazzjonijiet fil-frekwenza tagħhom minħabba l-ammont ta’ każijiet.
X’jagħmel l-ABM differenti minn terapiji oħra?
Anthony qalilna li bħala programm kien imsejjes fuq żewġ sessjonijiet kuljum u li l-ABM bħala terapija tiffoka fuq li persuna titgħallem tagħmel movimenti żgħar: movimenti li normalment tarbija tat-twelid tesperjenzahom waqt li tkun qed tesperimenta iżda li tfal li huma limitati fil-moviment, bħalma hu l-każ ta’ Jasmine, sfortunatament ma jesperjenzawhomx. Permezz ta’ din it-terapija, “Il-moħħ jinduna bihom u jiġu iktar movimenti li għandhom skop fl-aħħar mill-aħħar,” qalet l-omm fl-intervent tagħha.
F’dan l-ambitu, Stefanie saħqet li x-xogħol tal-ABM huwa li jibdew mill-iktar movimenti bażiċi u jibqgħu telgħin sal-livell li jkunu waslu fih huma, dejjem bil-pass ta’ dak l-individwu partikolari: “Jekk Jasmine qed tipprova ddur, huma se jiffukaw fuq il-bżonn ta’ Jasmine bħalissa … jibnu minn hemm … mhux jippruvaw jagħmluha timxi minn issa”.
Il-kundizzjoni ta’ Jasmine tirrikjedi sessjoni tal-ABM minn tal-inqas kull sitt ġimgħat
Kemm Stefanie kif ukoll Anthony, qalu li jinsabu kuntenti għall-mod kif binthom irrispondiet għal din it-terapija li ġiet fi tmiemha nhar it-Tnejn li għadda, tant li: “Nixtiequ li tkun xi ħaġa li ssir frekwenti hawn Malta … hija waħda mix-xewqat tagħna” … iktar kemm ħa jkollha minn dawn is-sessjonijiet, iktar ħa narawha miexja ’l quddiem”.
B’rabta ma’ dan, il-missier sostna li: “Dak kollu li hu possibbli li nistgħu nipprovdulha, aħna ħa nagħmlu l-almu tagħna biex nipprovduhulha”.
Il-ġenituri taċ-ċkejkna spjegaw ma’ dan is-sit illi l-esperti jirrakkomandaw li persuni b’kundizzjoni bħal dik ta’ Jasmine jirrikjedu sessjoni tal-ABM kull erba’ jew sitt ġimgħat.
Fl-istess perjodu li Jasmine kienet esposta għal din it-terapija, kien hemm tfal oħra li għamlu użu minn dan is-servizz. Għaldaqstant, huma saħqu fuq il-ħtieġa li bħala terapija tkun disponibbli f’pajjiżna sabiex tkun tista’ tintlaħaq minn iżjed familji li għaddejjin minn sitwazzjoni simili.