Meta ssir omm għall-ewwel darba, tibda tistenna kull pass ġdid f’ħajjet it-tarbija tiegħek. L-ewwel tbissima, l-ewwel kelma, l-ewwel darba li jgħidlek “mama”, l-ewwel passi u dawk il-mumenti żgħar li għal ġenitur ifissru dinja sħiħa. Għal Sefora Aquilina, omm Diego, il-vjaġġ tal-maternità ħa direzzjoni li qatt ma kienet immaġinat.
“Diego kien l-ewwel tarbija tiegħi u naturalment kelli ċerta ħerqa fuqi. Kont irrid narah jikber u jagħmel dawk l-affarijiet kollha li tistenna minn tarbija,” tirrakkonta Sefora.
Kienet ommha li bdiet tiġbed l-attenzjoni tagħha għal ċerti sinjali. Diego ma kienx dejjem jirrispondi meta jsejħulu u lanqas iħares lejhom meta jkellmuh. Anke affarijiet sempliċi bħal meta jgħidulu jagħmel “bye bye” ma kienx jagħmilhom.
“Il-kelma ‘mama’ ma kont smajtu jgħidha qatt. Meta jkollok l-ewwel tarbija, ma jkollokx ma’ min tqabbel u għalhekk tibda tistaqsi jekk hux kollox parti mill-iżvilupp tiegħu.”
Waqt Jum il-Ġenituri taċ-childcare, il-ġenituri ta’ Diego ġew infurmati li kien hemm ċertu dewmien fl-iżvilupp tiegħu. Minn hemm bdiet triq ta’ evalwazzjonijiet u occupational therapy, sakemm eventwalment waslet id-dijanjosi li Diego jinsab fuq l-ispettru tal-awtiżmu.
Għal Sefora, dak il-mument kien wieħed diffiċli ħafna.
“Meta tisma’ dik il-kelma, tħoss id-dinja taqa’ fuqek. L-ewwel ħaġa li tistaqsi hija: kif se ngħinu? Kif irrid inġib ruħi miegħu? X’se jiġri fil-futur? Jibdew għaddejjin minn moħħok ħafna ħsibijiet u tibda tibża’ minn dak li jista’ jiġri.”
Waħda mill-akbar diffikultajiet kienet il-komunikazzjoni. Diego dam biex beda jitkellem u dan kien ifisser li kultant ma setax jesprimi l-bżonnijiet tiegħu.
“Jekk qed iweġġgħu xi ħaġa, ma setax jiġi jgħidlek ‘qed inweġġa’’. Bħala omm tkun trid tkun taf x’għandu t-tifel tiegħek, x’qed iħoss u x’għandu bżonn, imma ma tkunx tista’ dejjem tifhmu. Kien hemm ħafna mumenti fejn bkejt.”
Iżda fost dawn id-diffikultajiet kien hemm ukoll mumenti li Sefora tibqa’ ġġorr magħha għal dejjem. Wieħed minnhom kien meta Diego sejħilha “ma”.
“Meta ħares lejja u għajjatli ‘ma’, kienet emozzjoni kbira ħafna. Hija kelma daqshekk żgħira, imma għalija kienet tfisser kollox. Meta tkun tqila, timmaġina ħafna affarijiet dwar it-tifel tiegħek u waħda minnhom hija proprju li xi darba se jsejjaħlek mama.”
Illum Sefora hija omm ta’ erbat itfal. Meta tara lil Diego ma’ ħutu, l-emozzjoni tibqa’ kbira.
“Xi ħaġa li għadha ttellagħli d-dmugħ f’għajnejja hija meta narah ma’ ħutu u nara l-imħabba li għandhom lejn xulxin. L-imħabba hija lingwa universali. M’għandekx għalfejn titkellem biex turi li tħobb lil xi ħadd.”
Punt importanti fil-vjaġġ tal-familja kien meta ġew f’kuntatt ma’ Inspire. Għall-ewwel, bħal kull ġenitur li jkun għaddej minn esperjenza ġdida, kien hemm ċertu dubju. Iżda ddeċidew li jippruvaw.
“Kellna laqgħa mal-Inspire u għedna, ‘Ejja nippruvaw!’. Waħda mill-ewwel affarijiet li staqsewna kienet: ‘Dan it-tifel xi jħobb?’ Għedtilhom li jħobb ħafna l-karozzi, l-ajruplani u l-bżieżaq tas-sapun.”
Sefora tiftakar sew waħda mill-ewwel esperjenzi ta’ Diego mal-professjonisti ta’ Inspire. It-tutor tiegħu niżlet għal-livell tiegħu u bdiet tuża proprju dawk l-affarijiet li kien iħobb biex tibni relazzjoni miegħu.
“Kont b’demmi fi griżmejja. Imma hi niżlet miegħu, bdiet bil-karozzi, bl-ajruplani u bil-bubbles. F’mument minnhom Diego telaq idi, mar u qabad idha. Lanqas biss ħares lura lejja.”
Għal omm, seta’ kien mument emozzjonalment diffiċli, iżda għal Sefora kien ukoll sinjal importanti.
“Dak il-ħin irrealizzajt li dawn in-nies jafu x’inhuma jagħmlu. Bdejt nara affarijiet li qatt ma kont nistenna. Kienu jibagħtulna videos tiegħu jagħmel affarijiet li meta narahom kont nistagħġeb.”
Bil-ħidma u l-appoġġ li beda jirċievi, Diego għamel progress sinifikanti, partikolarment fil-komunikazzjoni.
“Bis-saħħa ta’ Inspire, Diego beda jitkellem u beda jagħmel affarijiet li qabel kienu diffiċli ħafna għalih. Kont ili nieħdu għali xi terapija, imma hawn rajt differenza kbira.”
Dak li impressjona l-aktar lil Sefora kien il-mod kif il-programm ġie adattat għal Diego bħala individwu, aktar milli Diego kellu jadatta għal sistema waħda.
“Ħarsu lejn Diego, lejn dak li għandu bżonn u lejn dak li jaħdem għalih. Is-sistema kienet qed tiġi addattata għalih. Għandu programm u struttura, iżda kollox isir skont il-bżonnijiet tiegħu.”
Il-vjaġġ, naturalment, ma waqafx. L-awtiżmu jibqa’ jġib miegħu sfidi għall-persuna u għall-familja, u Sefora taf li kull pass ’il quddiem jista’ jirrikjedi paċenzja, ħin u ħafna mħabba. Iżda llum tħares lejn il-futur b’esperjenza u għodod differenti minn dawk li kellha meta semgħet id-dijanjosi għall-ewwel darba.
Fuq kollox, titkellem dwar binha mhux biss permezz tal-awtiżmu tiegħu, iżda bħala Diego – it-tifel tagħha, bil-karattru, l-interessi u l-post uniku tiegħu fil-familja.
“Diego jfisser id-dinja għalija. Għandi erbat itfal u nħobbhom kollha, imma Diego għandu rokna speċjali ħafna f’qalbi. Il-vjaġġ tiegħu għallimni ħafna.”
L-istorja ta’ Sefora u Diego hija wkoll tagħlima dwar l-importanza li familji bħal tagħhom isibu servizzi u professjonisti li jifhmu mhux biss id-dijanjosi, iżda lit-tifel bħala individwu u lill-familja kollha ta’ madwaru.
Għal Sefora, kull kelma ġdida, kull ħila li Diego jikseb u kull pass li jagħmel lejn aktar indipendenza huma kisba. U wara kull wieħed minn dawn il-passi hemm familja li baqgħet temmen fih, flimkien ma’ dawk li tawh l-għodod biex ikompli jiżviluppa.
Permezz tal-Maratona Ġbir ta’ Fondi li se ssir nhar il-Ħadd 27 ta’ Settembru bejn il-ħdax ta’ filgħodu u l-ħdax ta’ filgħaxija, Inspire għandha bżonn l-għajnuna tal-pubbliku biex tkun tista’ tkompli tipprovdi s-servizzi tagħha lit-tfal u lill-familji li jużawhom.