Skont l-Għaqda Dinjija tas-Saħħa (WHO) persuna minn kull 270 għandha kundizzjoni li taqa’ taħt l-ispettru tal-awtiżmu, kundizzjoni li tikkawża diżordni fil- moħħ fejn ħafna drabi l-persuna milquta tesperjenza diffikultajiet fil- komunikazzjoni, kif tirreaġixxi fl-ambjent ta’ madwarha u kif tibni relazzjoni ma’ ħaddieħor. F’Malta għadd ta’ professjonalisti jistmgħu li tarbija minn kull 52 li jitwieldu se tkun identifikata f’dan l-ispettru. Ammont elevat li jirrikjedi strateġija li tkopri għarfien, kura, faċilitajiet u servizzi li jgħinu lil dawk milquta minn din il- kundizzjoni, kif ukoll lill-familji tagħhom.
Fix-xahar ta’ April, li huwa ddedikat għal aktar għarfien dwar il-kundizzjoni tal-awtiżmu talk.mt ħa l-esperjenza ta’ familja li għandha żewġ subien żgħar. L-ewwel wild għandu l-kundizzjoni tal-awtiżmu ta’ livell medju, mentri ż-żgħir instab li għandu l-Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD).
“Twieldet sfida u mbagħad twieldet it-tieni sfida. Kemm ir-raġel, kif ukoll jiena naħdmu full time u l-isfidi li għandna quddiemna ta’ kuljum huma kbar wisq. L istat jgħin u hemm is-CDAU imma nħossu li dawn mhumiex biżżejjed għal bżonnijiet ta’ wliedna. L-ewwel tieħu x-xokk u trid taċċetta l-kundizzjoni imbagħad, tibda taħseb fl-aħjar mod li tista’ tgħin lill-uliedek. Naħdem bla heda għalihom. Issallabna. Minn meta sirna nafu li ibni l-kbir kellu l-kundizzjoni tal awtiżmu, jiġifieri meta għalaq is-sentejn u issa għandu kważi 10 snin, diġà nfaqna €45,000 f’terapiji privati”. Hekk qaltilna l-omm fil-bidu tal-intervista li kif tkomplu taqraw, taraw kif il-kwistjoni tal-ispejjeż involuti għall-kura tat-tfal b’kundizzjoni mhumiex l-unika sfida iebsa li familji bħal dawn iridu jiffaċċjaw.
Ma’ din l-omm talk.mt jidħol fid-dettall dwar id-diffikultajiet li jmissu kemm il-ħajja familjari kif ukoll barra fis-soċjetà. Fuq bażi personali din l-omm titkellem dwar problemi minħabba nuqqas ta’ sostenn, ta’ għajnuna b’saħħitha tul it-trobbija b’terapiji aktar spissi, spejjeż, problemi ta’ inklużjoni u sitwazzjonijiet fl-iskejjel.
Meta mbagħad it-tfal jikbru hemm ix-xewqa li minkejja l-kundizzjoni, b’mod speċjali tal-awtiżmu, dawn isibu impjieg iżda, l-opportunitajiet fid-dinja tax-xogħol għalihom huma skarsi. Fuq kollox, hemm ukoll il-biża’ ta’ x’se jiġri mit-tfal wara li hija u r-raġel imutu.
“Bit-terapiji spissi nara riżultati”
Minħabba l-kundizzjoni tal-awtiżmu iben din l-omm mhuwiex indipendenti. Ma jagħrafx il-periklu. Għaldaqstant il-kura tiegħu teħtieġ ħafna attenzjoni u konsistenza. Bil-għan li tgħinu kemm tiflaħ hija u r-raġel għażlu li jagħtuh it terapiji meħtieġa għand tal-privat imma dawn jinvolvu flejjes kbar. Kif diġà għidna, diġà swiethom €45,000 fi tmien snin.
“Għajnuniet li għandi huma mit-terapiji privati. Dan għax it-terapiji offruti mill Istat ma rajnihomx li huma biżżejjed għax isegwuh ftit wisq u bihom ma tmexxix. Għall-għajnuna ta’ €10,000 għal kamra sensjorjali mill-Gvern fil-verità għadni ma applikajtx għax l-ewwel trid tapplika għall-allowance. Biex tieħu din l-allowance trid terġa’ tippreżenta ċ-ċertifikat tal-psikologa u dan jerġa’ jiġik bejn €300 u €500. Dan kollu biex tieħu €30 fil-ġimgħa. Li jkollok diġà ta’ qabel ma jaċċettawhx bħallikieku t-tifel se jinbidel,” qalet iddiżappuntata din l-omm.
Hija qalet li personalment tħoss li jekk hemm kundizzjoni, din il-kundizzjoni se tibqa’ miegħu għal għomru. “Iwaħħluk €500 biex terġa’ tagħmel rapport ġdid biex dan kollu jagħtuk €30 fil-ġimgħa f’Benefiċċju tal-Mard. X’se tagħmel bihom?
Sessjoni mat-terapista tiġini €46 kull darba u lanqas għandek biżżejjed mill- allowance għaliha. Il-kbir imur darbtejn fil-ġimgħa, mentri liż-żgħir nieħdu darba fil-ġimgħa,” kompliet l-omm.
Lit-tfal tagħha b’sagrifiċċji kbar teħodhom kull ġimgħa għax inkella ma tarax ir-riżultati tajbin li tixtieq. Hija mill-ewwel bdiet tagħtihom terapija privata fejn spjegat li meta t-tfal ikunu żgħar it-terapija tagħmel aktar effett u jinkisbu riżultati tajbin ħafna. Qalet li jekk tagħmillhom sessjoni kull xahar, dawn jispiċċaw jinsew kollox minn ta’ qabel. Dan mhuwiex i-każa meta dawn isiru ta’ kull ġimgħa għax hemm konsistenza qawwija.
Stqarret li saħansitra kien hemm perjodu li lil binha li għandu l-kundizzjoni tal-awtiżmu, biex tgħinu kienet tħallaslu lezzjonijiet doppji ħamest ijiem fil-ġimgħa.
“Dan barra l-iskola. Naħdem għalihom bla heda litteralment. Qatt ma sifirthom għax imbagħad trid tagħżel. Ma jistax ikun… Kemm tiflaħ tħallas?”
“Kif issemmi l-LSE jingħalaq il-bieb…”
Bħal kull ġenitur ieħor, trid l-aħjar għal uliedek u meta tifel bil-kundizzjoni tal- awtiżmu jmur l-iskola, skont il-bżonnijiet tiegħu, jiġi deċiż jingħatax l-għajnuna ta’
Learning Support Assistant (LLSE) jew le. Rigward id-diffikultajiet li ssib fl-ambitu tal-edukazzjoni ta’ binha l-kbir minħabba l-kundizzjoni tiegħu, din l-omm qaltina li, “proprju llum mort biex insiblu skola privata ħalli jkolli aktar kontroll fejn jidħlu l-LSEs. Sibt li t-tifel ma jistax ikollu LSE jekk ikun hemm diġà tnejn oħra fil-klassi għax dik hija r-ratio tal-iskola. Dik diġà minnha nfisha hija diskriminazzjoni għax, kif issemmi l-LSE, il-bieb jingħalaq”. Fi tmien snin li ilha titqabad u tistinka għal uliedha, din l-omm tisħaq li l-familji bi tfal li għandhom il-kundizzjoni tal-awtiżmu għandhom bżonn ta’ support f’affarijiet oħra fosthom dak mill-edukaturi. Insistiet li, “nistenna li mhux l-LSE biss tieħu l-inizjattiva imma, l-għalliema wkoll. Dan għax milli nara jitfgħu kollox fuq l-LSE għax huwa l-istudent tagħha. Imbagħad tista’ tiġik l-isfortuna li l-LSE ma tkunx qiegħda taħdem miegħek għax ma tkunx qiegħda tikkopera. Hawn tiġi f’sitwazzjoni li ma tistax tikkontrollaha b’konsegwenza li għandek it-tifel qiegħed ħames sigħat ma’ persuna li xorta mhiex tagħmillu ġid u ma tista’ tagħmel xejn. Kieku jkun hemm tim work fil klassi, l-input ikun differenti. Ikun aħjar, aktar sod u konsistenti”.
Min-naħa tagħha hija tħoss li fl-inklużjoni b’mod ġenerali għadna lura u dan kemm fl-awtiżmu, kif ukoll fl-ADHD. “Dan f’kollox fosthom meta morna ngħumu. Kien hemm persuna li rah jilgħab u jifraħ u beda jidħak. Hemm għalfejn jidħak? Hemm bżonn tmur tgħidilhom x’għandu t-tifel u għal xhiex qiegħed jagħmel hekk?” Hawn injoranza f’dan ir-rigward. Għadek tara n-nies iħarsu b’ċertu mod lejk,” qalet imnikkta l-omm.
Sospiż mill-iskola fuq xi ħaġa li ma jistax jifhem jew jikkontrolla
L-isfidi għal din il-familji ma waqfux bl-ewwel wild. Ftit wara kellhom it-tieni tarbija u dan it-tifel ukoll għandu kundizzjoni. Din id-darba dik tal-ADHD. Iżda, l-imħabba għal dawn iż-żewġ ġojjelli f’ħajjithom hija s-saħħa tagħhom u f’dan il-każ l-omm spjegatina li, “t-tieni wieħed kellu bżonnijiet differenti bħala aspett ta’ kundizzjoni imma xorta hemm l-ispejjeż, problemi li tiltaqa’ magħhom ta’ kuljum u ċerti ħsibijiet mill-iskola. Kundizzjoni totalment differenti li hemm min jaħseb li għax huwa mqareb meta, fil-verità, dan iġib ruħu b’ċertu mod mhux għax irid jew bi ksuħat”.
L-omm qaltilna li l-imġieba ta’ binha mhiex mifhuma jew magħdura u dan anke fl- iskola fejn saħansitra ġie sospiż għal tlett ijiem. Hija qalet li binha huwa intelliġenti ħafna b’IQ għoli u jiddejjaq fil-klassi b’konsegwenza li jibda jiċċalaq ħafna u jmiss l-affarijiet. “Din kienet l-ewwel sospensjoni li qatt qala’ u nittama li tkun l-aħħar waħda. Kellha riżultati negattivi għat-tifel tilef mill-edukazzjoni tiegħu minħabba xi ħaġa li ma jistax jifhem jew jikkontrolla. Il-kundizzjoni hija kundizzjoni,” kompliet din l-omm. Fost problemi oħra fl-iskola tal-Knisja li jattendi, dan it-tifel ġie fl-inkwiet wara li allegatament, iddefenda lilu nnifsu meta tifel ieħor ipprova jdaħħalu xi ħaġa f’widnejh. Barra minnhekk, fuq il-vann sostniet li huwa wkoll vittma ta’ bbuljar minn tfal oħra.
Spjegat li, “m’hemmx superviżjoni fuq il-vann u nemmen li għandu jkun hemm. Ilna għaddejjin biha. Minn wieħed ġew tnejn, minn tnejn ġew tlieta u issa qegħdin erba’, tipo gang bullying. It-tifel jiġi mdejjaq u xeba’. Dan meta huwa jħobb ħafna l-iskola. L-aktar tip ta’ bullying li jsofri huwa dak verbali imma kien hemm darba li sawtuh u mmarkawh. Kieku mar b’din il-marka mid-dar, kieku żgur kien ikolli tal- Appoġġ fuqi. Lit-tifel l-ieħor kellmuh imma verbalment għadu jabbuża minn ibni. Qisha l-iskola tiġi kontrih għax tiegħi fih tifel imma ibni xorta jweġġa’”.
Iridu jindirizzaw il-problema bil-mediċina…
L-omm spjegat li bħala għarfien dwar l-ADHD għadna lura ħafna. Barra minnhekk spjegatilna li tfal b’intelliġenza għolja bħalma huwa binha għandhom bżonn ta’ approċċ differenti, almenu differenti minn dak li qegħdin jagħtu lil binha. “Iridu jindirizzaw il-problema billi jikkurawhom bil-mediċina.
Dan m’għandux ikun il-każ. Għandhom jaħdmu skont il-bżonn tat-tfal. F’dawn l affarijiet għadna lura ħafna. Ma jafux kif għandhom jgħinu lil tfal b’intelliġenza għolja. Allura t-tfal meta jibdew iġibu ruħhom ħażin, tidher biss din l-imġieba ħażina u mhux il-bżonnijiet tagħhom”.
Filwaqt li tifhem li għalliema għandha mal-24 studenti fil-klassi, hija titlob li tfal bħal tagħha jingħataw iċ-ċans u li jippreparawlhom xogħol apposta. Fl-istess ħin hija tissuġerixxi li jkun hemm terapisti apposta speċjalizzati fl-imġieba tat-tfal (behaviourl therapists). Dan is-servizz għadu mhux offrut fl-iskejjel u għal darb’oħra hija tispjega li anke f’dan il-każ qiegħed ikollha tieħu lil uliedha għal terapiji privati ma’ professjonista ta’ dan it-tip.
“Waqt play therapy, meta jilagħbu u jitlef, it-tifel jirrabja imma hija taf kif għandha ddur miegħu u mill-ewwel jikkalma. Dan grazzi għall-mod kif tkellmu. Jibqa’ kwiet u jobdiha. Għandha ċertu lingwaġġ ġentili u tibqa’ kalma miegħu tant li rnexxielha ssib tarf tiegħu. Fil-fatt, kemm ili li bdejtlu din it-terapija mar ħafna għall-aħjar. Però hemm lista ta’ stennija li ma tispiċċa qatt. It-terapista stess qaltli li ma tafx x’reġa’ ġara bit-tfal. Inħoss li dan it-tip ta’ servizz għandu jingħata mill iskola stess,” insistiet l-omm.
Il-biża’ ta’ fejn jispiċċaw it-tfal meta jmutu l-ġenituri…
Bħala ġenituri ta’ tfal b’kundizzjoni, huma determinati li jibqgħu ddedikati lejhom u li jieħdu ħsiebu sakemm jibqgħu ħajjin. L-inkwiet tagħhom huwa wara. ““Sfida oħra hija meta jilħqu adulti. Għad m’hemmx għarfien f’dan ir-rigward ukoll. X’se jiġri meta aħna l-ġenituri mmutu? Hawn postijiet fejn jilqgħuhom fejn aħna nkunu rasna mistrieħa mija fil-mija li mhuwa se jiġrilhom xejn u li se jieħdu ħsiebhom sew?” staqsiet din l-omm.
Bir-raġun, hija qalet li trid li jkollok rasek mistrieħa li hawn postijiet adattati għalihom fejn jagħmlulhom it-terapija u joħorġuhom. Spjegat li, “din iebsa ħafna. Fejn se taqbad teħodhom? Ir-Richmond Foundation? Iħalltu persuni bil-problema tad-droga ma’ dawk bil-kundizzjoni tal-Awtiżmu. X’għandu x’jaqsam? Mela inti jkollok problema ta’ diżabbiltà intelletwali u tħallatha ma’ persuna b’vizzju li min- naħa tiegħu għandu bżonn ta’ għajnuna kompletament differenti? Naf b’każijiet hekk. L-istess fil-każ tad-Dar tal-Provvidenza fejn ir-residenti huma persuni b’diżabbiltajiet severi”.]
Din l-omm qalet hija ma tixtiequx hemm għax temmen li l-kundizzjoni tiegħu, wara dan il-progress kollu, tmur għall-agħar. Min-naħa tagħha trid li jmur f’post xieraq u speċjalizzat fuq kundizzjonijiet medji. “Mentalment għalihom mhux sewwa. Mela dan filli kien taħt idi u mbagħad jistaqsi, kif spiċċajt hawn? Lil ibni affettwatu meta mar skola fis-sajf fejn it-tfalk kienu kollha l-istess bl-awtiżmu bħalu, aħseb u ara jekk imbagħad jintbagħat f’istituzzjoni kompletament differenti,” qalet imħassba din il-mara.
Min-naħa tagħha din l-omm qalet li kull ġenitur li għandu tfal bi bżonnijiet speċjali għandu dawn il-ħsibijiet, din il-biża’ u ansjetà fejn temmet tgħid li, “fejn diġà jkollok it-telgħa iebsa fil-bidu, din il-problema mbagħad tgħaqqad kollox”.