6,100 persuna huma rreġistrati Reġistru tal-Mard Rari f’Malta. Dan tħabbar mill-Ministru għas-Saħħa u l-Anzjanità Attiva Jo Etienne Abela fil-Parlament meta ġie mistoqsi mid-Deputat Nazzjonalista Ivan Bartolo.
Il-Ministru Abela qal li Mhux dawn il-persuni kollha jkollhom bżonn kura għall-kundizzjoni tagħhom għaliex hemm ukoll diversi kundizzjonijiet rari li ma jikkawżawx problemi ta’ saħħa.
Fil-Parlament hu kompla jgħid li “persuni b’mard rari jirċievu kura minn professjonisti differenti, b’mod ħolistiku, skont il-bżonnijiet tagħhom. Fir-rigward ta’ mediċini speċifici għal mard rari dawn jiġu pproċessati mill-bord tal-EMTP. Is-sena l-oħra ġew approvati żewġ mediċini ġodda mill-Kumitat tal-ACHCB: Pirfenidone għall- Idiopathic Pulmonary fibrosis u l-5 antagonists għal Severe Refractory Eosinophilic Asthma. Dawn ġew inklużi fil-formolarju tal-Gvern.”
Il-Ministru għas-Saħħa u l-Anzjanità Attiva saħaq li persuni b’mard rari jirċievu kura minn professjonisti differenti, b’mod ħolistiku, skont il-bżonnijiet tagħhom. Fir-rigward ta’ mediċini speċifici għal mard rari dawn jiġu pproċessati mill-bord tal-EMTP.
“Is-sena l-oħra ġew approvati żewġ mediċini ġodda mill-Kumitat tal-ACHCB: Pirfenidone għall- Idiopathic Pulmonary fibrosis u l-5 antagonists għal Severe Refractory Eosinophilic Asthma. Dawn ġew inklużi fil-formolarju tal-Gvern,” kompla jwieġeb il-Ministru Abela.
Ħabbar li fejn indikat pazjenti li b’mard rari, jintbagħtu għall-trattamenti u konsulti f’ċentri speċjalizzati barra minn Malta permezz tan-National Highly Specialised Overseas Referrals Programme ikkordinat mit-Treatment Abroad Coordination Unit. Dan il-Unit ukoll jikkordina u jagħmel arranġamenti għal żjajjar ta’ konsulenti barranin li jiġu Mater Dei biex jagħmlu kliniċi u operazzjonijiet għall-pazjenti li jbatu minn kundizzjonijiet li jkollhom bżonn kura speċjalizzata.
Fl-2019, fl-Isptar Mater Dei sar “National Coordination Hub” għal 24 European Reference Networks fejn jistgħu jiġu riferuti każi ta’pazjenti b’mard rari mhux biss għal viżti imma anke konsulti virtwali ma’ ‘panel’ ta’ speċjalisti minn dawn iċ-ċentri Ewropej speċjalizzati f’kategoriji differenti ta’ mard rari.
